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Asociación de Discapacitados Canarios

Archive for 23 abril 2010

Video: Turismo accesible – Turismo para todos

Posted by asociacionmelody en abril 23, 2010

La sociedad contemporánea es una sociedad en movimiento. Nunca en la historia tantas personas se desplazaron de un lado a otro del planeta por tan variados motivos. El turismo constituye una de las formas principales de movilidad, tanto a nivel regional como internacional, promoviendo contactos sociales, culturales y étnicos en una escala antes desconocida. ¿Por qué negar entonces este derecho a una parte significativa de la población?
Pedro Fernández Santiago, Profesor de Ciencias Políticas y Sociología (UNED) ….
 

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Murcia: El 54% de los solicitantes ya reciben ayudas de dependencia

Posted by asociacionmelody en abril 23, 2010

laverdad.es

Más de 1.200 lorquinos son ya beneficiarios de ayudas de los fondos de dependencia. Esta cifra supera el 54 por ciento de los que las han solicitado, según aseguró el consejero de Política Social, Joaquín Bascuñana. Las prestaciones que percibe este colectivo están relacionadas con su estancia en residencias, centros de día y ayudas en el entorno familiar. Bascuñana recordó que este año «no entra ningún grado nuevo para las ayudas, ya que será en 2011 cuando entren en vigor las correspondientes al grado uno». El consejero agradeció la labor de los servicios sociales municipales en la tramitación de las ayudas y se mostró confiado en que los perceptores que ya las tienen reconocidas «las recibirán en breve». También enumeró diferentes proyectos en los que colabora su Consejería en la ciudad, como dos centros para discapacitados y un centro de día.

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Dependencia. el cermi denuncia la exclusión del tercer sector del fondo de la sepi para dependencia

Posted by asociacionmelody en abril 23, 2010

MADRID, 11 (SERVIMEDIA)

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cerni) ha criticado que por segundo año las entidades del Tercer Sector no lucrativo queden excluidas de las ayudas del Fondo de apoyo para la promoción y desarrollo de infraestructuras y servicios del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia que gestiona la Sociedad Estatal de Participaciones Industriales (Sepi).

A este fondo, dotado con 17 millones de euros para el año 2010, sólo pueden presentar solicitudes las empresas mercantiles, quedando al margen las entidades del Tercer Sector no lucrativo, denuncia el comité.

Para el Cermi, "esta exclusión no tiene sentido, pues buena parte de los servicios y prestaciones relacionadas con la promoción de la autonomía personal y atención a las situaciones de dependencia provienen del Tercer Sector social sin ánimo de lucro, al que se le niega esta vía de financiación de proyectos".

Además, asegura que la convocatoria "entra en contradicción con la propia ley reguladora del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia, que establece claramente la preeminencia del Tercer Sector social en todo lo relacionado con el despliegue de este mecanismo de protección social".

Por todo esto, el Cermi "exige que se modifique la regulación del fondo, abriéndolo al Tercer Sector, o que se cree otro específico, con al menos al misma dotación, reservado en exclusiva a este tipo de entidades".

(SERVIMEDIA)

11-ABR-10

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Entrevista Alberto Durán – Presidente de Fundosa y vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE

Posted by asociacionmelody en abril 23, 2010

"Nuestro modelo empresarial no se deslocaliza"

cincodias.com

J. P. C. – Madrid – 12/04/2010

No sólo hacemos una labor social. Somos economía", defiende Alberto Durán (Ferrol, 1969). Con el plural mayestático hace referencia a las empresas de economía social, pero el granito de arena particular de Durán, que padece una severa discapacidad visual, lo pone desde la vicepresidencia de Fundación ONCE y la presidencia de Fundosa. Ésta, un conglomerado empresarial que da trabajo a más de 15.000 personas -el 70% son discapacitados-, ha seguido creando empleo en 2009. Con la que está cayendo.

¿El impacto de la crisis es menor en las empresas de economía social?

El choque es el mismo, pero la filosofía diferente. Nuestro modelo empresarial no se deslocaliza, tiene sentido en su barrio, en su comarca. No es sólo dinero por horas de trabajo, muchos trabajadores son también propietarios y antes de cerrar se bajan los salarios. Aunque cuando hay beneficios también se reparten entre todos. Por eso han aguantado mejor y han perdido muy poco empleo.

¿Cómo les ayudará la nueva ley marco de junio?

Lo que pedimos es un DNI de la economía social. Tiene que hacer visible que somos el 6% del PIB, una realidad de la que el propio presidente del Gobierno acaba de tomar consciencia. Necesitamos ese reconocimiento e interlocución. Por ejemplo, en el desarrollo de la Ley de Dependencia. Es bueno que entren otros operadores, pero nosotros llevamos muchos años dedicados a ello, cuando era algo marginal. Y al no tener un ánimo de lucro, sino de reinvertir los beneficios, podremos seguir creciendo y generando actividad.

¿Qué propuestas concretas deberá incluir?

Al menos debe darnos igualdad de oportunidades. Como cuando la Ley de Economía Sostenible habla de facilitar la creación de empresas, que no sean sólo sociedades anónimas, que incluya cooperativas, sociedades laborales… Pero lo fundamental es que la ley salga adelante, que nos conozca el Parlamento, que nos vea la sociedad. Luego lo demás vendrá por sí solo…

¿Y la inclusión de criterios sociales en los pliegos de contratación pública?

La contratación pública responsable debe ser una realidad. Si cuando compran servicios a una empresa incluyen en el pliego de condiciones que más del 2% de la plantilla sea discapacitada, o que incorpore a colectivos en exclusión social, la Administración estará ayudando a hacer política social sin gastar un euro más. Es un juego importante en el que el ente público valora al privado por hacerlo, y el privado termina haciéndolo voluntariamente.

¿Cumplen las grandes empresas con el cupo del 2% de personal discapacitado?

No. Estadísticamente no llegan al 1%. Pero cada vez cumplen más, y las que lo hacen no dan marcha atrás.

¿Habría que endurecer las sanciones?

Bastaría con hacer efectivas las que están. Lo que hace falta es pedagogía, educación. Es mejor convencer a la inteligencia que doblegar la voluntad.

¿Cuál es el papel de las fundaciones?

La labor que desarrollamos en Fundación ONCE, Cáritas, Cruz Roja, Secretariado Gitano o la Fundación Luis Vives es muy importante. No es sólo caridad. Hay comedores sociales, pero más importante es darles formación, mantenerles activos. Estas sociedades somos una red, y ahora mismo hay que reforzarla porque cada vez hay más gente que se cae.

¿Son ustedes la prueba de que se puede conjugar la economía con lo social?

Vendemos porque damos calidad, no porque el trabajador sea discapacitado. El cliente nunca nos va a comprar porque tengamos un compromiso social.

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Comunidad presenta en Zaragoza la Plataforma de Atención a la Dependencia, que facilita la atención al usuario y familia

Posted by asociacionmelody en abril 23, 2010

La Comunidad de Madrid presentó esta semana en Zaragoza la Plataforma de Atención a la Dependencia, una herramienta integral y modular que facilita la atención al usuario y su familia, mejora la gestión del servicio y permite la coordinación entre las administraciones y las instituciones implicadas en este ámbito, informó el Gobierno regional.

que.es

MADRID, 11 (EUROPA PRESS)

La Comunidad de Madrid presentó esta semana en Zaragoza la Plataforma de Atención a la Dependencia, una herramienta integral y modular que facilita la atención al usuario y su familia, mejora la gestión del servicio y permite la coordinación entre las administraciones y las instituciones implicadas en este ámbito, informó el Gobierno regional.

El director general de Coordinación de Dependencia, Miguel Ángel García, acudió a las XI Jornadas sobre Nuevas Tecnologías para la Modernización de las Administraciones Públicas (TECNIMAP), que se celebró entre el 6 el 9 de abril en la capital aragonesa y reunió a más de 5.000 expertos y cerca de un centenar de empresas europeas.

Miguel Ángel García explicó que el sistema "ofrece apoyo a la valoración en movilidad, a la tramitación de los expedientes, a los servicios de información y a la adjudicación de plazas, así como asesoramiento al ciudadano desde una multiplataforma, entre otros aspectos".

En este sentido, la atención al ciudadano y a su familia se realiza, gracias a esta herramienta, a través del número 012 Dependencia, la web de la Comunidad (www.madrid.org), la tramitación electrónica y el teléfono de cita previa, que se incluye en el propio 012.

"Por medio de cualquiera de estos canales se puede conocer, por ejemplo, el historial social del usuario, los recursos que ha recibido o el estado en el que se encuentra la tramitación del expediente", añadió el director general de Coordinación de Dependencia.

En cuanto a la mejora del servicio que implica la Plataforma, en este campo se incluyen citación, valoración, elaboración del Plan Individual de Atención (PIA), recursos y adjudicación, prestaciones y pagos, y consulta de expedientes.

EFICIENCIA DE LOS RECURSOS

Para mejorar la eficacia y la eficiencia de los procesos de valoración se han puesto en marcha dos herramientas clave. "El kit de movilidad de los valoradores permite a los técnicos recibir en sus propios terminales móviles su agenda semanal, consultar la información necesaria en los propios domicilios de los usuarios, aplicar el baremo de dependencia de forma ‘on line’ y enviar el resultado de su trabajo de manera remota", explicó el responsable regional de Dependencia.

La segunda herramienta es el sistema de geoposicionamiento, que ayuda a situar los expedientes en el mapa de la Comunidad de Madrid; valorar, como consecuencia, la densidad de demanda y facilitar, por tanto, el trabajo de los valoradores.

Finalmente, en lo que se refiere a la coordinación entre las administraciones y las instituciones implicadas en la dependencia, destaca la creación de una base de datos única. Asimismo, la Consejería de Familia y Asuntos Sociales tiene comunicación con el Sistema de Información para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SISAAD), de carácter estatal; ha desarrollado una herramienta Web para la gestión compartida con las entidades locales de los servicios de atención domiciliaria (ayuda a domicilio y teleasistencia); e, igualmente, pondrá, en breve, en marcha la gestión telemática de vacantes en centros públicos y concertados de la región.

Según Miguel Ángel García, "estas acciones permiten una mejor coordinación con los ayuntamientos, el Ministerio de Sanidad y el resto de instituciones implicadas en el ámbito de la dependencia".

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NoM4D, el jugón profesional discapacitado capaz de ganarte jugando con la barbilla y los labios

Posted by asociacionmelody en abril 23, 2010

 

lavanguardia.es

Hace una semana en la página especializada estadounidense Asylum le dedicaban un interesante artículo a Randy Fitzgerald, alias NoM4D, un treintañero residente en Iowa que sufre una enfermedad llamada artrogriposis que le tiene postrado en una silla de ruedas y paralizado de cuello para abajo prácticamente desde que nació. Pero sus evidentes limitaciones jamás han detenido las ambiciones de Randy, que ahora vive profesionalmente de participar en torneos de juegos y también colabora activamente en el desarrollo de éstos.
Todo empezó cuando Randy tenía tres años. Una tarde su padre le llevó a la bolera y, al ver que su hijo no dejaba de observar una máquina recreativa de Pac-Man, decidió improvisar una adaptación que, a buen seguro, Randy todavía agradece: arrastró un par de metros una máquina de pinball sobre la que colocó al boca abajo al chaval, de modo que su barbilla alcanzara el joystick de la recreativa. Dice Randy que los presentes no pudieron ocultar su asombro al ver que aquel niño impedido con las articulaciones contracturadas vencía nivel tras nivel a los fantasmas que se le ponían por delante. “La primera vez que probé un videojuego fue también la primera vez que pude tener control real sobre algo,” afirma Randy. “Fue mi primer atisbo real de independencia. ‘Hey, esto es algo que puedo hacer yo solo. No necesito que mamá, a papá o mis hermanos se sienten aquí para ayudarme.’”
Y así lo hizo durante los siguientes años de su vida, jugando con cada nuevo sistema que iba saliendo al mercado. Atari, Nintendo NES, Sega Mega Drive, Super Nintendo, Sega Saturn, PlasyStation… No importaba cómo, Randy siempre conseguía adaptar sus limitadísimas capacidades motrices para hacerse con el control de los juegos, que a su vez también iban evolucionando (el joystick, la cruceta, el stick analógico…) poniendo a prueba su pericia, y convertirse en un habilidoso y temible rival.
Con la llegada del multijugador online, Randy empezó a hacerse un nombre entre los círculos de jugadores profesionales, y a muchos de sus oponentes les costaba creer que alguien les estaba ganando una y otra vez utilizando sólo la barbilla y los labios. En 2007, su fama llegó a oídos de los organizadores y de torneos y sus sponsors, y empezaron a llegarle invitaciones para asistir a campeonatos nacionales en los que participó con su antiguo clan H20 quedando en muy buenas posiciones. Luego empezó a participar en otros proyectos, manteniendo blogs en Xbox Live de Microsoft, la ESPN o incluso la CNN y asistiendo a convenciones internacionales de videojuegos como el E3 de Los Ángeles.
Sin embargo, Randy tiene motivos para quejarse. Los videojuegos están virando hacia formas de control más físicas (Wii, Project Natal, PlayStation Move…) e incluso algo tan sencillo como permitir las personalización de los controles (algo que tradicionalmente incluían todos los juegos) ha empezado a desaparecer de los menús de opciones. Algunas compañías fabricantes de periféricos están colaborando con él para desarrollar controles adaptados, pero en múltiples ocasiones Randy dice hallarse impotente cuando debe retirarse de un torneo porque el controlador que le ofrecen no le permite jugar a niveles competitivos.
En una industria culturalmente marginal como los videojuegos, en la que ya es difícil llamar la atención de los medios por algo que no responda a lo morboso y lo negativo, aún lo es más hacer un llamamiento para concienciar a las desarrolladoras y distribuidoras sobre lo importante de la accesibilidad en los videojuegos, un tema que deberá tratarse muy seriamente tarde o temprano.

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Un buen control de la diabetes requiere un equilibrio entre dieta, ejercicio y medicación

Posted by asociacionmelody en abril 23, 2010

La diabetes es una enfermedad que afecta al metabolismo y se caracteriza por producir niveles altos de glucosa en sangre (hiperglucemia). En España afecta al 6 por ciento de la población y en un elevado número de casos el afectado no sabe que padece la enfermedad. La hiperglucemia crónica provoca daños en varios órganos, sobre todo en riñones, ojos, nervios y sistema cardiovascular. Por eso es importante su diagnóstico precoz y tratamiento para mantener el nivel de glucosa en sangre controlado y evitar complicaciones.

Existen dos tipos principales de diabetes: tipo 1, que aparece generalmente en niños y se caracteriza por la ausencia de una hormona denominada insulina y cuyo tratamiento consiste en aportar esta sustancia al organismo; y tipo 2, que suele aparecer en adultos, se caracteriza porque el organismo no utiliza correctamente la insulina de la que dispone o no la segrega en cantid ad suficiente, y su tratamiento se basa en antidiabéticos orales o insulina.

Con objeto de concienciar a los pacientes de la importancia de prevenir y tratar la diabetes, la Sociedad Española de Farmacia Comunitaria (SEFAC) ha elaborado un conjunto de recomendaciones sobre la prevención y tratamiento de esta enfermedad, ya que está ampliamente demostrado que el coste humano y económico de la diabetes se podría reducir notablemente si se invirtiera en prevención, sobre todo en el diagnóstico temprano, para evitar la aparición de complicaciones.

Recomendaciones

Ejercicio: la práctica regular de ejercicio es clave para los diabéticos porque ayuda a controlar la glucemia, perder peso y controlar la tensión arterial.

Dieta: una correcta alimentación ayuda a mantener los niveles de glucosa y lípidos en sangre.

Pérdida de peso: la diabetes se asocia al sobrepeso y a la obesidad, por ello es necesario alcanzar el peso adecuado y mantenerlo.

Tabaco: el diabético no debe fumar ya que es un factor de riesgo cardiovascular que se añade a los propios de la diabetes.

Medicación: al ser una enfermedad crónica, el tratamiento es de por vida. Aunque no presente síntomas, la hiperglucemia daña al organismo y esto se puede prevenir tomando correctamente la medicación para controlar el nivel de azúcar en sangre.

Hipoglucemia: es el efecto secundario más grave derivado del tratamiento con medicamentos antidiabéticos orales y con insulina. Si aparece se deben tomar zumos, leche o bebidas azucaradas mejor que azúcares simples, que pueden provocar hiperglucemia de rebote.

Autoanálisis y autocontrol de glucemia: un buen control de la diabetes requiere un equilibrio entre dieta, ejercicio y medicación. La información que proporciona el autoanálisis (medida de glucosa) sirve para hacer ajustes por el propio paciente (autocontrol) que permitan mantener este equilibrio. La frecuencia del autoanálisis es distinta para cada paciente, por lo que se deben seguir las indicaciones del personal sanitario.

Chequeos periódicos: para prevenir las complicaciones en distintos órganos hay que visitar al oftalmólogo, al nefrólogo y a otros especialistas periódicamente, aunque no note síntomas.

En el embarazo: mujeres sanas pueden desarrollar diabetes en el embarazo. El riesgo depende de la edad, obesidad y antecedentes previos o familiares. Es necesario un buen control de la glucemia para evitar las consecuencias sobre la madre y sobre el feto.

Educación diabetológica: cuanta más información tenga el diabético sobre su enfermedad más fácil le va a ser cumplir con su tratamiento y con todas las recomendaciones sobre hábitos saludables. No olvide que lo importante es mantener el azúcar en sangre en unos niveles correctos para evitar o retrasar la aparición de complicaciones.

PREGUNTAS FRECUENTES

¿Qué es la hemoglobina glicosilada?

La hemoglobina (proteína que circula en la sangre y transporta el oxígeno) se une a la glucosa formando la hemoglobina glicosilada (HbA1). Cuanto mayor es la cantidad de glucosa en sangre, más se une a la hemoglobina y su porcentaje de unión indica cuál ha sido la cantidad media de glucosa circulante durante el tiempo de vida de la hemoglobina (120 días). No debe superar el 7 por ciento. Su medida permite saber el promedio del nivel de azúcar en las últimas semanas, mientras que un examen de glucosa en la sangre indica el estado del control de la diabetes en ese momento determinado.

¿Voy a tener que hacer régimen toda la vida?

Una correcta alimentación es importante en cualquier persona, pero aun más en el diabético. Junto con el ejercicio, la dieta es la base del tratamiento. Esto no quiere decir que haya que seguir un régimen estricto de por vida o que haya alimentos que no pueda volver a probar. Saber comer bien le va a permitir comer variado. Eso sí, sin cometer excesos y sabiendo qué alimentos son recomendables y cuáles no, podrá integrar en su vida normal los hábitos saludables en cuanto a nutrición se refiere; unos hábitos que, por otra parte, debería seguir toda la población.

¿ Me voy a quedar ciego?

Una de las complicaciones más frecuentes de la diabetes es la aparición de retinopatías (causadas por el daño a los vasos sanguíneos de la retina) que están relacionadas con la duración de la enfermedad. Ante los primeros síntomas de pérdida de visión u otras alteraciones oftálmicas se debe acudir al médico. Para prevenir la retinopatía hay que tener un control estricto del azúcar en la sangre, de la presión arterial y del colesterol. Actualmente existen procedimientos para tratar este problema, como lo fotocoagulación con láser.

¿La diabetes puede afectar a mi salud sexual?

Existe la posibilidad de que la diabetes afecte a la salud sexual produciendo impotencia o disfunción eréctil. Esto se debe a que las arterias que irrigan los genitales pueden obstrui rse, al igual que otros órganos del cuerpo. Mientras más cuide de su diabetes y de sus niveles de azúcar, menor es el riesgo de que esto ocurra.

Me han diagnosticado diabetes, ¿me tendré que pinchar?

En la diabetes tipo 2 la mayoría de los pacientes, al inicio de la enfermedad, sólo hacen dieta y ejercicio, aunque también pueden necesitar tomar fármacos en comprimidos, los antidiabéticos orales. Estos ayudan al organismo para que pueda utilizar su propia insulina sin tener que inyectarse. Las inyecciones se usan sólo tras agotar todos los demás recursos terapéuticos.

¿Qué es el pie diabético?

Una de las consecuencias más frecuentes de la diabetes es la aparición de lesiones en los pies que pueden evolucionar a ulceraciones o infecciones y que pueden llegar en casos grav es a la gangrena e incluso a la amputación. Es muy importante cuidar bien los pies, y esto incluye una buena higiene, elegir un calzado adecuado, observarse los pies para detectar cualquier herida o lesión y tratarla antes de que evolucione, etc.

Me acatarro más y durante más tiempo, ¿puede ser por la diabetes?

Sí. Los diabéticos presentan más infecciones, sobre todo respiratorias, urinarias, de tejidos blandos (pie diabético) y enfermedad periodontal. La hiperglucemia les produce una peor respuesta inmunitaria y a su vez las infecciones les producen descompensación en los niveles de glucosa en el organismo.

FUENTE: Sociedad Española de Farmacia Comunitaria (SEFAC)

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“Creemos que la ley del aborto se mueve en el límite de la legalidad”

Posted by asociacionmelody en abril 23, 2010

Adela Rey

Adela Rey, profesora titular de Derecho Internacional de la Universidade da Coruña, ha participado activamente en la difusión de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad. Forma parte de un grupo de profesionales de la UDC constituido en torno a José Antonio Seoane, profesor titular de Filosofía del Derecho y experto en bioética, que inoculó en sus compañeros el interés académico por los derechos de la diversidad. Su tesón ha desembocado en la creación de una asignatura conjunta, cursos de doctorado y distintas publicaciones.
Desde el consejo jurídico de Solcom, Adela Rey continúa supervisando el cumplimiento de la Convención en España. El nuevo texto, explica la profesora, "es derecho vigente, y con primacía sobre el derecho interno español, lo que significa que todo aquello que no sea compatible con el contenido de la Convención debe ser modificado". Se ha calculado, indica, que en esta situación se encuentran unas 200 leyes internas que contienen disposiciones contrarias a la Convención y de cuya adaptación el Gobierno español tendrá que ir rindiendo cuentas ante el comité de seguimiento internacional.
A falta de una primera valoración del comité sobre la actuación española, Rey Aneiros apunta algunas posiciones polémicas. Es el caso, dice, de la regulación de la interrupción voluntaria del embarazo, recientemente reformada en España. "Hay una parte muy importante de las organizaciones y de los juristas que trabajamos en estos temas que creemos que con esta ley estamos en el límite de la legalidad al prever un plazo específico para el aborto en los casos en los que en el feto se detecte algún tipo de discapacidad", apunta Rey. El diseño de condiciones diferenciadas para evitar la diversidad funcional, señala, "va en contra del nuevo paradigma que establece la Convención de aceptar a las personas con discapacidad como una riqueza del género humano, y no como un problema".
España, apunta, ratificó muy rápido el texto, pero la filosofía de fondo no acaba de calar. Desde el consejo jurídico de Solcom, Adela Rey y otros profesionales del derecho están trabajando ya en la redacción de recursos contra varias normas autonómicas y estatales que no se ajustan al mandato de la ONU. El nuevo paradigma, advierte, debe penetrar también en el legislador y el Ministerio Fiscal.
Actuaciones de oficio. "Ahora mismo -indica Rey- buena parte de los derechos humanos de las personas con discapacidad que se ven violados están siendo recurridos por personas que tienen medios para hacerlo o con posibilidades para acercarse a una asociación que les apoye. Lo ideal en cambio sería que el Ministerio Fiscal conociese el contenido de la Convención, entendiese la importancia que tiene para las personas con diversidad funcional y actuase de oficio ante los incumplimientos". Más aún, advierte, cuando la mayor parte de los incumplimientos de derechos se producen en el ejercicio de la vida pública, no en la vida íntima de las personas.
La asociación
Bandera El símbolo de Solcom hace referencia a la esperanza (verde) en el futuro (amarillo), para que se respeten los derechos de los ciudadanos con diversidad funcional.

En Internet. www.asociacionsolcom.org
María Luisa Ruiz
presidenta de solcom
"La realización de los derechos de las personas con diversidad funcional sigue siendo una omisión inaceptable"
"Venimos de una cultura de caridad. Muchos de nosotros desconocemos las leyes que
nos protegen"
Adela Rey
profesora de derecho udc

"Lo ideal sería que el Ministerio Fiscal entendiese la importancia y actuase de oficio"
"Se ha calculado que España tiene que adaptar más de 200 leyes internas, contrarias al texto de la Convención"

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El grito del autismo

Posted by asociacionmelody en abril 23, 2010

El desconocimiento social y la invisibilidad han sumido en el silencio a las personas con autismo. Ahora, sin embargo, han decidido lanzar un grito para ser mejor atendidas. Piden que las ayudas no se corten a los 7 años, que el diagnóstico sea más precoz y que exista un plan integral dedicado a ellas
PACO CERDÀ

VALENCIA ­De pequeña, Inma Lagarda subía encima de la mesa y se colgaba de la lámpara. Era su pasatiempo favorito. Por la calle no andaba recta, sino dando vueltas sobre sí misma. Y siempre que podía, cogía una cuchara y repicaba con ella insistentemente. Eso sí: Inma crecía y seguía sin hablar ni atender cuando se la llamaba por su nombre. Entonces la llevaron al médico. Eran los años sesenta y nadie supo diagnosticar qué le ocurría a Inma. «Ella sufría un autismo a lo bestia, pero en aquella época no se conocía», explica su hermana Carmen. Aquel desconocimiento condenó a muchas personas como Inma a ingresar en psiquiátricos para el resto de sus vidas sin poder desarrollar sus capacidades cognitivas. Inma se libró del psiquiátrico, pero ya nunca pudo aprender a hablar. Ahora tiene 51 años y vive en Valencia con su madre y su hermana.
Inma es una de las personas con autismo más mayores de España y simboliza la era del desconocimiento total del síndrome autista. Aquella ignorancia médica y social se ha ido mitigando. Pero tras ella ha quedado el silencio social en torno a un trastorno de la personalidad que podría afectar, según los últimos estudios realizados en Estados Unidos y Europa, a 1 de cada 150 niños. La mayoría, claro, creen que únicamente sufren una discapacidad intelectual sin más. De acuerdo con estas cifras, el autismo se habría convertido en la mayor causa de minusvalía infantil al superar la suma de los casos de síndrome de Down, cáncer y diabetes. Pero ni siquiera eso ha podido resquebrajar la atmósfera de silencio que rodea al autismo.
Sin embargo, ahora ha llegado el momento. La batalla en la Comunitat Valenciana la encabeza la Asociación Proyecto Autista. Su objetivo, cuentan, es crear «una cultura del autismo» similar a la que se desplegó en su día sobre el cáncer, el sida o la drogodependencia. Y aunque tienen una batería de propuestas en sus trípticos y en su página web, para comprender sus reivindicaciones, lo mejor es repasar algunos casos personales. Como el de Manolo Rincón y su hijo Sergio, de 7 años.
Sergio padece autismo y pudo acogerse al programa de la Conselleria de Sanidad que financia, en centros privados, un tratamiento de 20 horas mensuales de terapia conductual. Según cuenta el padre y lo avala un informe neurológico público, «el niño había progresado muchísimo gracias a esa terapia y era aconsejable continuar con ella». No obstante, la Conselleria de Sanidad lo apartó del programa el pasado junio. ¿Por qué? Sergio había cumplido siete años, la edad máxima para beneficiarse de este programa. A partir de entonces, Sanidad entiende que la Conselleria de Educación es la encargada de habilitar los apoyos psicoterapéuticos correspondientes.
En realidad no fue así y la familia de Sergio ha tenido que pagarle al niño 16 horas mensuales de terapia privada, a 30 euros la hora. Ahora, el Síndic de Greuges les ha dado la razón y reclama a Sanidad que, al ser un tratamiento sanitario, «valore la supresión de los límites de edad en la intervención» cuando «los facultativos especialistas de la red pública y responsables de estos menores recomienden su continuidad». Los padres de Sergio han podido permitirse el pago de 16 horas mensuales de terapia. «Pero yo conozco a una familia —cuenta Manolo Rincón— en la que ambos padres están en el paro y a su hijo se le acaba el tratamiento. ¿Qué ocurrirá con ese niño?», se pregunta.

Luis y sus tres años de retraso
Lo que puede ocurrirle es evidente. Todos los especialistas coinciden en que la intervención educativa y conductual en niños con autismo pule sus deficiencias y maximiza su potencial. Por ello, es crucial una detección temprana del síndrome. Pero también eso flaquea en la Comunitat Valenciana. Así lo ilustra el caso de Luis Martínez. Desde que tenía 18 meses, sus padres sospecharon que algo extraño le ocurría a su hijo. «No hablaba, no miraba a los ojos, no se relacionaba con otros niños», recuerda su madre, Teresa Arocas. Después de tres años de consulta en consulta sin aclarar nada, a Luis le detectaron el autismo con cuatro años y medio. Su padre, Juan Carlos Martínez, explica el alcance del retraso: «Hemos perdido tres años de la vida de Luis porque cada uno de esos meses sin tratamiento terapéutico son capacidades cognitivas futuras que no desarrollará. Y cuando sabes lo que podías haber hecho para mejorar su vida adulta y no has podido hacer, sientes un dolor tremendo y una gran frustración. Cualquier padre lo comprenderá», resume el padre de Luis mientras el pequeño, que esquiva la mirada del periodista y le cuesta entablar una comunicación directa, pide a su padre que deje de hablar y se marchen ya al Palau de la Música, su gran pasión.
La débil infraestructura médica para detectar el autismo tiene un triste apéndice: las colas de espera de los centros especializados para atender a los niños con trastorno autista. Según alerta la gerente del gabinete privado Psicotrade, Alicia Marco, la «falta de formación» y de «implicación pública» ha hecho que «los centros de intervención del trastorno del espectro autista en la provincia de Valencia estén desbordados y tengan una lista de espera que llega a los cuatro meses». Aparte de la desesperación que ello acarrea a los padres, la espera es «muy grave» porque «sin una intervención precoz intensa en el niño de hoy, estamos generando un gran dependiente para el futuro», afirma. La reflexión de Alicia Marco pretende servir de aldabonazo a la Generalitat: no se puede gastar dinero en paliativos para los enfermos terminales sin cuestionarse nada y, al mismo tiempo, racanear el gasto público para atender a los afectados por este síndrome en expansión.

Las «rabietas» de Dori
Hay más reivindicaciones que pueden personalizarse. El caso de Dori Ortiz, de 12 años, ilustra las dificultades educativas que tienen estos niños. Dori tiene el síndrome de Asperger, un trastorno incluido en el autismo. La peculiaridad salta a la vista: Dori tiene un cociente intelectual de 140, usa un vocabulario exquisito y en la última evaluación ha obtenido 3 sobresalientes, 7 notables y 1 bien. Sin embargo, hay una pega que ella misma describe: «Los niños con síndrome Aspeger son niños extremadamente inteligentes que pueden tener rabietas por tonterías».
Esas rabietas afloran en el momento más inesperado: en el metro, fruto de un ruido en clase, en plena calle… Por ello, además del profesor que dirigía la clase, Dori tenía una educadora junto a su pupitre en el colegio. La necesitaba. Cuando en septiembre pasó al IES La Moreria de Mislata, Educación le quitó a esta docente de apoyo. Su madre, Dori Estruch, tuvo que recurrir a la Fiscalía de Menores. Al final, la conselleria ha claudicado y le ha puesto una educadora de apoyo. «Pero hemos tenido que pelear mucho —subraya la madre—. Por eso, yo preferiría que mi hija tuviera síndrome de Down, porque a ellos se les nota físicamente el síndrome, se les respeta más, están más atendidos en el colegio y su integración es más fácil. Pero muchos chicos con autismo pasan como malcriados o consentidos porque la sociedad no los reconoce ni lo entiende», lamenta. Ahí subyace la cara perversa de la invisibilidad que aún arrastra el autismo.
No todos los niños con autismo tienen un educador complementario en clase. La mayoría va a aulas normales. Y algunos, los que más problemas de comunicación sufren, asisten a una de las aulas especiales de Comunicación y Lenguaje creadas por la conselleria dentro de colegios ordinarios.
Es el caso de Miguel Fernández. Tiene 11 años y padece un autismo con gran disfasia. Le cuesta mucho comunicarse y descifrar mensajes. También lo poseen las «rabietas» de vez en cuando. Pero su madre, Inma Cardona, lo quiere dejar claro: «La sociedad está equivocada. Estos niños —precisa Inma— no viven en su burbuja ni quieren aislarse. Lo único que ocurre es que les cuesta comunicarse». También tenían dificultades para conectar con la sociedad los padres de las personas autistas. Pero ahora han hablado. Mejor dicho, han comenzado a gritar junto a sus hijos. No es el grito de una rabieta propia del autismo. Es un grito de respuesta a la injusticia que atenaza su desarrollo individual y dificulta su integración en la sociedad.

Objetivo: una mesa de expertos de autismo
La celebración del Día Mundial de Concienciación del Autismo —celebrado anteayer— coincide con una feliz noticia para la Asociación Proyecto Autista de Valencia. El Grupo Parlamentario Popular en las Corts ha presentado recientemente una moción a la mesa de las Corts para que se debata la creación de una Mesa de Expertos sobre el autismo en la Comunitat Valenciana. Según ha podido saber este periódico, la mesa integraría a representantes de la administración, expertos independientes y portavoces de las asociaciones de autismo. Su objetivo final sería la aprobación de un plan director que estableciese las necesidades generales y presentara un proyecto global para el abordaje del trastorno del espectro autista en la Comunitat Valenciana.
Esta demanda también la ha exigido reiteradamente otra asociación referente del autismo en la Comunitat Valenciana, la Asociación Valenciana de Padres de Personas con Autismo (Apnav). Su centro de día para personas con autismo es un recurso histórico de Valencia.

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Discriminación en la nueva Ley del Aborto

Posted by asociacionmelody en abril 23, 2010

El Foro de Vida Independiente apela al Defensor del Pueblo para que recurra la Ley de Interrupción Voluntaria del Embarazo ante el Tribunal Constitucional

Varias personas del Foro de Vida Independiente han enviado mensajes al Defensor del Pueblo instándole a que ponga un recurso de inconstitucionalidad de la Ley de Interrupción Voluntaria del Embarazo (IVE), por considerar que es discriminatoria. El Foro de Vida Independiente arranca esta iniciativa legal tras haber agotado la vía política.
La postura no es ni a favor ni en contra del aborto, ya que el Foro de Vida Independiente agrupa a personas con todo tipo de tendencias religiosas y políticas. Sin embargo, si hay coincidencia en que no debe existir ningún tipo de discriminación por motivo de diversidad funcional (discapacidad) y el artículo 15 de la Ley de IVE es claramente discriminatorio.
El Foro envió reiterados informes al Parlamento en las diferentes fases de la ley advirtiendo de la discriminación presente en el artículo 15, indicando que se estaba contraviniendo lo establecido en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional) de la ONU, que está vigente en España desde el año 2008.
Con la entrada en vigor de la Convención, la diversidad funcional ha dejado de ser una cuestión meramente médica para convertirse en una cuestión de Derechos Humanos. Aquellos a los que la sociedad considera personas con “graves anomalías” o con “una enfermedad extremadamente grave e incurable”, son legalmente ciudadanos discriminados por su diferencia, como lo son las mujeres, los homosexuales o las personas de otra raza, y no es admisible que se les discrimine y se vulneren sus derechos humanos. ¿Es imaginable que en la ley del aborto hubiera plazos diferentes para abortar a mujeres o a homosexuales?.
La demanda se basa en el trato diferente que se da por causa de diversidad funcional en el artículo 15 de la Ley de IVE. Si hubiera el mismo plazo para todos los casos, sea éste el que sea, el Foro de Vida Independiente no tendría ninguna objeción a la Ley.

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE
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