Melody

Asociación de Discapacitados Canarios

Archive for 2 octubre 2008

1ª Marcha por la visibilidad de la diversidad funcional. ¡Derechos humanos ya!. ¡Aplicacion de la Ley de Dependencia ya!(Las Palmas de Gran Canaria. 20 de septiembre 2008)

Posted by asociacionmelody en octubre 2, 2008

 

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El origen del Alzheimer es una acumulación de basura en el cerebro

Posted by asociacionmelody en octubre 2, 2008

Claude Wischik

Claude Wischik

Entrevista exclusiva con Claude Wischik

EL MUNDO / EDUARDO SUÁREZ (corresponsal)

El fármaco se llama Rember y no llegará a las farmacias al menos
hasta 2012 pero este verano ha desatado una oleada de
expectación. Básicamente porque consigue lo que ningún
medicamento ha logrado hasta ahora en la lucha contra el Alzheimer: detener el deterioro psíquico de los
pacientes y lograr que algunos recobren habilidades que habían
perdido.

Detrás de Rember está un equipo de 70 científicos dirigido por
Claude Wischik, que ejerce como profesor en la Universidad de
Aberdeen. Hasta ahora se ha probado con éxito en 321 pacientes y
todo está listo para iniciar en 2009 la última fase de
experimentos. Wischik habló con EL MUNDO del nuevo producto pero
también del origen y el desarrollo de la enfermedad y de la
posibilidad de un mundo sin Alzheimer.

 Pregunta.- Explíqueme en cristiano qué sucede en un cerebro
afectado por la enfermedad de Alzheimer

 Respuesta.- Lo primero que hay que explicar es que nuestro
cerebro está hecho de conexiones de neuronas. Estas conexiones
se hacen por medio de una especie de tuberías. Dentro de ellas
es donde se desarrolla la proteína TAU, cuyo papel es hacer que
la conexión sea eficiente. Son como las traviesas de las vías.
Ayudan a que los trenes de información circulen rápido.

 P.- Hasta aquí el funcionamiento de un cerebro sano. ¿Pero qué
ocurre en el caso de los pacientes de Alzheimer?

 R.- Lo que ocurre es que esas traviesas empiezan a reproducirse
sin control. Dejan de responder a las necesidades del cerebro y
entran en un proceso de crecimiento ilimitado. Siguiendo con la
metáfora, es como si las traviesas empezaran a amontonarse sobre
las vías formando una especie de ovillo que entorpece el
tráfico. Es un proceso que hasta ahora nadie ha logrado detener
y que va maniatando y matando las neuronas sin que el propio
organismo logre frenarlo. La metáfora que suelo utilizar aquí es
la de la guía de teléfono. Es muy fácil romper una de sus
páginas, pero muy difícil romper la guía completa. Las enzimas
pueden digerir una molécula de TAU pero no el ovillo entero.

 P.- ¿Tiene usted idea sobre cómo se inicia el proceso?

 R.- Por una parte, es un efecto secundario del envejecimiento.
Nuestras neuronas están con nosotros hasta que nos morimos. Para
funcionar necesitan energía y la sacan de unos dispositivos
llamados mitocondrias que deben reemplazar cada seis meses. A
medida que se hacen viejas, este proceso deja de funcionar y en
mi opinión ésa es la chispa que genera el crecimiento exacerbado
de la proteína TAU.

 P.- O sea, que la enfermedad nace dentro de la neurona.

 R.- Sí. En el fondo el origen es una acumulación de basura. Es
un poco lo que ocurre con la gente mayor. A los ancianos les
cuesta mucho limpiar sus casas. Hay rinconces que dejan de
visitar. Se van quedando sin energía para limpiar. Las neuronas
viejas actúan de la misma manera. Hay un momento en que no
pueden limpiar la basura de la mitocondria y eso es la chispa
para otra cosa. En algunas personas, en otras no.

 P.- ¿Por qué en unas sí y en otras no? ¿Hay factores genéticos?

 R.- Los hay pero son muy complicados. Hasta más de 80 genes
vinculados con la enfermedad de Alzheimer. No creo que la
genética pueda resolver el problema.

 P.- ¿Se puede decir que hemos alcanzado una esperanza de vida
para la que nuestro cerebro no está preparado?

 R.- Es posible. La gente puede vivir cada vez más años. En 2050
habrá más de 1.000 millones de personas de más de 65. Muchas de
ellas desarrollarán los ovillos de proteína TAU que causan la
enfermedad de Alzheimer. Por eso necesitamos medicinas que
permitan a la gente vivir mejor una vida que hoy, gracias a la
higiene y a la comida, es mucho más larga que hace 200 años.

 P.- Su medicamento Rember- está aún en fase de
experimentación y no se pondrá a la venta al menos hasta 2012.
¿Hasta qué punto es eficaz contra la enfermedad?

 R.- Nosotros hicimos el último estudio en 321 pacientes y
durante 19 meses. En ese tiempo, en los pacientes que tomaron
Rember apenas se produjo declive psíquico. Fue un 91% menor que
el de aquellos pacientes a los que se les suministró una
medicina inocua.

 P.- Hay quien les ha acusado de dar falsas esperanzas a los
pacientes.

 R.- No estoy de acuerdo. Rember es mejor que cualquier otra
cosa que se haya hecho nunca. Y es sólo la primera generación de
una familia de fármacos que estoy seguro de que terminarán con
la enfermedad de Alzheimer.

 P.- ¿Pero podrán esos nuevos fármacos no sólo detener sino
hacer correr hacia atrás el reloj de la enfermedad?

 R.- En ratones fuimos capaces de hacerlo. Y estoy seguro de que
en seres humanos también podemos hacerlo, pero necesitamos
aquilatar la dosis. Estamos trabajando ya en la segunda y en la
tercera versión de Rember, que podrían estar quizá en el mercado
en 2014 y 2018.

 P.- ¿Hasta qué punto son reales esos plazos?

 R.- Lo son. No estamos trabajando sólo en la primera generación
de Rember sino también en la segunda y en la tercera.
Necesitamos más recursos y más investigadores pero en mi opinión
entre 2016 y 2018 el Alzheimer será sólo una pesadilla y habrá
acabado.

 P.- ¿Ofrece esperanzas Rember para las personas que rondan
ahora los 60 años y a las que acaban de diagnosticarles la
enfermedad?

 R.- Por supuesto. Hay historias hermosas en el último estudio.
Personas que de repente han vuelto a utilizar el transporte
público o el ordenador de nuevo. Hay otra que había dejado de
hablar de política y que empezó a discutir con su hijo sobre las
primarias demócratas y Hillary y Obama. Son cosas sencillas pero
que suponen un mundo en la vida de las familias, que no quieren
que los pacientes hagan maravillas sino que los pacientes
vuelvan a ser lo que fueron como personas.

 P.- Pero siempre se nos ha dicho que un enfermo de Alzheimer
sólo puede ir a peor…

 R.- Eso no es cierto siempre. O, mejor dicho, sólo será cierto
en aquellos pacientes que se hallen en los últimos estadios de
la enfermedad. Son etapas en las que el deterioro es
irreversible porque los ovillos han matado ya demasiadas
neuronas.

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Al hospital en silla de ruedas

Posted by asociacionmelody en octubre 2, 2008

Un tetrapléjico reclama poder ir al Meixoeiro en ambulancia adaptada

Verónica Palleiro / PONTEAREAS
Un tetrapléjico puede llegar a considerar a su silla de ruedas como una prolongación de su cuerpo; la necesita para tener un mínimo de autonomía en sus movimientos ya, de por sí, limitados. El ponteareano Carlos Rodríguez padece este tipo de parálisis y tuvo que vivir una auténtica odisea para trasladarse en su silla de ruedas eléctrica al hospital del Meixoeiro y volver a casa con ella. La aventura comenzó el 21 de agosto cuando Carlos acudió al centro de salud de Ponteareas para hacerse una radiografía de una pierna. Tras diagnosticarle rotura de tibia, desde el ambulatorio solicitaron al 061 una ambulancia adaptada para su silla de ruedas eléctrica.
El vehículo sanitario que llegó no estaba adaptado y a Carlos tampoco le estaba permitido llevar su silla en el interior. Ante esta situación, el afectado presentó una reclamación ante la vulneración de la ley 51/ 2003 de 2 de diciembre, en la que se recoge que todo vehículo sanitario debe garantizar la accesibilidad e igualdad de oportunidades en los desplazamientos.
Después de formalizar la queja, desde el centro telefonearon a Ambulancias Ponteareas, quienes sí enviaron un transporte ajustado a las necesidades de Carlos Rodríguez. Tras la rabieta, él y su hueso roto llegaron al Meixoeiro.
Accedió al hospital por urgencias y después de ser atendido le tocaba regresar a casa. Los inconvenientes volvieron a repetirse pero, esta vez, Carlos estaba sobre aviso y repitió sus exigencias para que enviasen una ambulancia adaptada.
El convenio del hospital por las tardes está establecido con Atlántico S.L. y desde esta empresa enviaron una ambulancia para sillas de ruedas normales, pero no eléctricas, argumentando que no disponían de otro vehículo. Carlos no estaba dispuesto a dejar allí su silla, así que, después de la pertinente reclamación y protesta, consiguió que la empresa sí enviase una ambulancia totalmente ajustada a su perfil. Carlos, presidente de Adapta, ha decidido contar su vivencia para denunciar la situación.

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Los padres de Ángela denuncian a Educación por dar sus datos privados

Posted by asociacionmelody en octubre 2, 2008

E.A. SANTIAGO
Domingo, 14-09-08
José Lobato y Mónica Sumay, padres de Alejandra, la joven con discapacidad física e intelectual que la delegación provincial en Pontevedra de la Consellería de Educación quiere escolarizar en un centro de Educación Especial en contra de la voluntad de los progenitores, han presentado una denuncia contra la propia institución ante la Inspección de la Agencia Estatal de Protección de Datos a raíz de las declaraciones de su responsable, Cristóbal Fernández.
La supuesta publicación de datos privados de modo ilícito habría tenido lugar el pasado 28 de agosto, cuando la agencia Europa Press contactaba con el delegado de Educación en Pontevedra con el fin de conocer los motivos que argumentaba la administración para justificar el traslado de la menor de su centro habitual en Catoira a uno de Educación Especial en Villagarcía, a 15 kilómetros de distancia, con motivo de la entrada de la joven en la ESO.
Entonces, Fernández revelaba que la estudiante sufría lesiones cutáneas y un retraso cognitivo que los informes del equipo técnico de valoración habían cifrado en una minusvalía del 78 por ciento. Estos eran, entre otros, los motivos que llevaban al delegado a asegurar que «es una niña con unas necesidades educativas especiales y necesita ir a un centro que atienda a esos requisitos». «La madre no lo entiende, se negó siempre a que repitiera curso y quería que fuera como los demás en todo, pero es imposible», manifestaba entonces el responsable de la delegación de Educación.
En un comunicado de la asociación de usuarios de asistencia personal Vida Independiente de Galicia (Vigalicia), la entidad apoya a los padres en sus reivindicaciones y recoge unas declaraciones de la madre de Ángela, Mónica Sumay: «El delegado hizo estas declaraciones para poder justificar una decisión de todo punto de vista injustificable, puesto que vulnera los derechos humanos de mi hija». Sumay ha denunciado en las últimas semanas que la Administración se negó a enseñarle el informe en el que se ampara Educación para trasladar a la pequeña. Sumay considera además que la marcha a otro centro será negativa para la niña.
Los progenitores de Alejandra apelaron al Artículo 10 de la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal, por lo que consideran la vulneración del deber de secreto regulado en el el artículo 7.3 de dicha normal. Para Vigalicia, «esta actuación de Educación es otra muestra más del poco respeto a los derechos humanos de Alejandra, lo que viene a agravar el hecho de que se le obligue a escolarizarse en un Centro de Educación Especial en lugar de seguir cursando sus estudios en el CPI Progreso de Catoira, como había venido haciendo». Para finalizar, la entidad expone que «quiere denunciar esta sitituación por considerarla una vulneración de los derechos humanos y una discriminación por el simple hecho de poseer una diversidad funcional, en este caso, de índole intelectual».

Mariola Rueda

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30 Personas Dependientes Claman por sus Derechos

Posted by asociacionmelody en octubre 2, 2008

Carlos Papillón – Elmundo.es

GALICIA.- El pasado 23 de septiembre el Subdirector General de Discapacidad de la Xunta de Galicia, Modesto Rouco y la Directora de la FUNGA, Pilar Couce, reunieron a 30 personas en situación de dependencia, participantes de un Proyecto Piloto de Asistencia Personal, junto con sus asistentes personales, a fin de explicarles cual será la situación a partir del 30 de septiembre, fecha en la que finaliza el citado proyecto.
“Lo que se pretendía con este proyecto piloto es que los usuarios adquiriesen las habilidades para poder llevar a cabo su propio servicio”, señaló Pilar Couce.
Según la directora, a partir del próximo 30 de septiembre estas personas tendrán que acudir a las cuantías que la Ley de promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (LEPA) contempla para aquéllas evaluadas en el grado III de la misma, en sus niveles 1 y 2.

‘Un paso atrás’
De las 30 personas participantes, sólo 15 recibirán un complemento adicional a lo que les otorgue la deliberación de la dependencia. Esta situación hace que muchas de ellas no sepan con certeza si el próximo 1 de octubre podrán disponer de asistencia personal.
El Presidente de Vigalicia y miembro del Foro de Vida independiente, José Antonio Novoa, la calificó de: “recorte en todo lo conseguido hasta ahora. Lo aquí expuesto es un paso atrás y no estamos dispuestos a darlo ya que, este proyecto piloto fue un pequeño paso para salir de la caverna de la dependencia y ahora nos quieren hacer volver a ella”.
Para Novoa, “la asistencia personal es un derecho humano que se recoge en el artículo 19 de la recientemente aprobada Convención de las Naciones Unidas por los Derechos de las Personas con Discapacidad, y esta decisión de la Vicepresidencia vulnera dicho derecho”.
La indignación entre los asistentes a la reunión fue en aumento, ante la falta de información y las nulas perspectivas de futuro que se les dan a unas personas para quienes la figura del asistente personal es básica para poder ser libres, tener una vida digna y tener el poder de autodeterminación, que se desprende del ideario de Vida Independiente, dando cumplimiento a lo instado por el Parlamento de Galicia a través de una Proposición no de Ley.

La situación a partir del 30 de septiembre
El nacimiento y puesta en marcha de este Proyecto Piloto de Asistencia Personal surgió con unos objetivos de promoción de autonomía e independencia que se fueron desvirtuando por el camino para acabar siendo un simple ensayo de asistencia a domicilio.
La situación económica que se les brinda a estas personas a partir del próximo 30 de septiembre hace que, una gran mayoría, tengan que renunciar al asistente personal con lo que su vida volverá a ser, verse recluídos en sus casas sin la posibilidad de salir, a no ser que recurran a los favores de su entorno más próximo (familiares, amigos,…).
Como aseguraba José Antonio Novoa: “somos un grupo de personas que tenemos que estar trampeando en la vida para poder vivir fuera de la cárcel y parece que ahora quieren meternos en ella de nuevo”.
 
Al término de la reunión con los representantes de la Vicepresidencia se formó de modo espontáneo una asamblea de afectados, en la cual se decidió tomar las acciones necesarias para que los responsables autonómicos mantengan las prestaciones actuales e inviertan realmente en un sistema gallego de asistencia personal.

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La Ley de Dependencia sólo ha creado el 6% del empleo que dice el Gobierno

Posted by asociacionmelody en octubre 2, 2008

El Economista.es – Irene Rivas
Los empresarios del sector que atiende a las personas dependientes discrepan en relación con las cifras de creación de empleo a las que se agarra el Gobierno sobre la Ley de Dependencia. Su objetivo es apuntar a este nuevo foco de actividad en servicios sociales, considerado el cuarto pilar del Estado del Bienestar, como posible sustituto de un sector en decadencia como el de la construcción.

El Ejecutivo vende que “unas 100.000” de las 114.384 nuevas afiliaciones a la Seguridad Social vinculadas al grupo considerado de “actividades sanitarias, veterinarias y servicios sociales” responden, en los últimos doce meses, al impulso generado por la Ley de Dependencia. La patronal del sector no ve las cosas así: defiende que en el año y cuatro meses que la ley lleva en vigor apenas se ha producido un “ligerísimo incremento” en cuanto a la creación de nuevos empleos.
Menos de 6.000 altas

“La rotación es la habitual, la que se venía desarrollando”, sostiene el presidente de la Federación Empresarial de Asistencia a la Dependencia (FED), José Alberto Echevarría, consciente de que se trata de un área marcada por la temporalidad.

“Apenas habrán sido 5.800 las nuevas altas reales producidas en el sector en los últimos 12 meses”, destaca Echevarría. Esos nuevos empleos sí tienen una localización directa según los datos de la Secretaría de Estado de Asuntos Sociales.

Se trata de las 5.760 personas que reciben la denominación de cuidadores informales y que optan por atender a su familiar en casa -y no en un centro especializado- con unas prestaciones de 561 euros mensuales (74 euros en concepto de cotización a la Seguridad Social).

Sin embargo, Echevarría reconoce que, desde principios de año, la opción del cuidador informal ha tenido una acogida notable -en especial, en Andalucía-, ya que en enero apenas 1.000 personas recibían estas ayudas. “En el futuro los datos apuntan a que esta cifra se incrementará”, resalta la patronal.
La ley , ante la crisis económica

En este punto, entra en juego otra variable. La situación de incertidumbre económica, que Echevarría no duda en calificar de “recesión”, incrementará aún más las dificultades para que se implante la ley como estaba previsto. Los empresarios temen que en un momento en el que las familias tengan que ajustarse el cinturón, renunciarán a que sus familiares sean atendidos en centros especializados, sobre todo cuando el 75% de la red es todavía privada.

En este sentido recuerdan que, a día de hoy, hasta un 20% de las plazas residenciales están vacías y, a este respecto, defienden que los 170.000 profesionales que trabajan en el sector -según el último convenio colectivo a 1 de abril- son los necesarios para atender la actual demanda. Aquí ponen sobre la mesa su principal crítica: los 870 millones de euros recogidos en los Presupuestos Generales de este año “no son suficientes”.

La patronal es consciente además de que la frase “Que papá se quede en casa” puede convertirse en un habitual ante el recorte de gastos en el hogar que ya es una evidencia, pero aunque se muestra partidaria de que los familiares permanezcan el mayor tiempo posible en sus casas, recuerdan que “ése no es el espíritu de la ley “.
Más quejas

La FED pone encima de la mesa otras dos quejas importantes. Por un lado, el retraso en la implantación de la ley en lo que afecta a los empresarios, es decir, en cuanto al borrador de acuerdo sobre acreditación de centros y servicios -“para saber a qué acogerse”, insisten-, así como en el copago de los usuarios que fije cuál va a ser la aportación que el beneficiario va a tener que realizar. Aquí, los empresarios también destacan la importancia del “consenso” entre las comunidades autónomas, sean del color político que sean.

Por otro lado, la patronal llama la atención sobre las ya caducas cifras que se recogen en el Libro Blanco de la ley . Consideran que el número de dependientes en 2015 -año fijado como tope para la implantación de la norma- será entre un 30 y un 40 por ciento mayor de los 1,3 millones de dependientes estimados en un principio.

En cuanto a los importantes cambios que el nuevo Gobierno ha deparado al sector -al pasar de depender del Ministerio de Trabajo a estar englobado dentro del nuevo Ministerio de Educación, Política Social y Deporte- la lectura es positiva. Se trata de un giro que puede llevar a “una mayor profesionalización”.

En cuanto a los nombres, Echevarría considera a la ministra del ramo, Mercedes Cabrera, una mujer “muy competente y preparada”, y se felicita de que Amparo Valcarce continúe al frente de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad.

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Cabrera deja en el aire el futuro de los fondos de la Ley de Dependencia

Posted by asociacionmelody en octubre 2, 2008

Mercedes Cabrera. Ministra de Educación

Mercedes Cabrera. Ministra de Educación

Expansión.com / Publicado el 19/09/2008, por M. Tejo

La red pública de atención a los discapacitados no ha nacido con ‘buena estrella’. Junto a la lentitud de su despliegue, ahora la titular de Asuntos Sociales pone en cuarentena el calendario de su financiación.

El olor a crisis ha comenzado a impregnar las paredes de los ministerios. Mientras el presidente del Gobierno sigue dando rienda suelta a su ingeniería verbal –España padece un “fuerte frenazo”–, la ministra Cabrera ha optado por poner los pies en el suelo.

La titular de Política Social admitió, en una reunión con empresarios, celebrada el pasado martes en la sede del Ministerio, que a pesar de que el Ejecutivo se compromete a hacer “una apuesta decidida” para impulsar la Ley de Dependencia, una de las normas sociales estrella de la legislatura, no está en condiciones de “asegurar”, según los testigos presentes, que se podrá cumplir con el calendario de financiación.

La norma que prevé la atención a las personas que no pueden valerse por sí mismas –1,5 millones, según el cálculo oficial y 3,5 millones, según el BBVA– dio su pistoletazo de salida en enero de 2007 y, desde entonces, del medio millón de solicitudes, 346.263 personas tienen reconocida alguna ayuda.

Para este año, el Gobierno central fijó una inversión mínima de 678 millones de euros, de los que se ha repartido a las comunidades algo menos de la mitad (289,2 millones de euros). En 2009, deberá aportar 979 millones.

Precisamente, la preocupación por la “lentitud” de la puesta en marcha de la red de ayudas motivó una reunión de la patronal del sector –la Federación de Empresas de Dependencia (FED), que representa el 75% de los recursos (residencias, centros de día, etc.)– con la titular de Política Social.

Intereses mutuos
Los intereses del encuentro entre ambas partes es evidente. Por un lado, la inversión privada es clave para dar alas a la red de ayudas a los dependientes, mientras los empresarios buscan seguridad financiera antes de ponerse manos a la obra con nuevos proyectos.

Y he aquí donde se produjo el encontronazo. La ministra Cabrera insistió en que desde el Ejecutivo el denominado cuarto pilar del Estado del Bienestar se encuentra dentro de sus prioridades. “La apuesta es decidida”, repitió en varias ocasiones, según las mismas fuentes.

Luego, vino la réplica: “¿Pero eso en qué se concreta?, ¿qué hay de la financiación”. La ministra rehuyó atar este asunto y no garantizó que el calendario de inversiones esté asegurado.

No es la primera vez que la ministra deja suelto el cabo de la financiación a la dependencia. A principios de verano, admitió que la coyuntura económica “puede tener algún tipo de influencia en el despliegue de la Ley de Dependencia”. En días posteriores, negó que este extremo pueda alterar la hucha prevista para los dependientes, aunque en declaraciones a EXPANSIÓN su Departamento señaló que “podríamos tener que plantearnos el mecanismo del sistema. Los plazos [de la ley] son una de las cosas”.

La memoria económica fija las inversiones que deberá realizar el Estado central desde 2007 hasta el próximo 2015, con cargo a los Presupuestos Generales del Estado. Por cierto, y como ya quedó en evidencia en su momento, la Administración central no se asegura seguir alimentado el proyecto más allá de esa fecha.

“Reflexión”
Por el momento, el Departamento afronta “un momento de reflexión para intentar acordar con las comunidades cuál será el grado de copago exigible a los usuarios (es decir, qué cantidad deberán aportar por recibir las ayudas) y los requisitos de calidad que deben reunir los centros que acojan a las personas con dificultades. Ambas materias, llevan un retraso normativo de más de un año y medio.

Según el Gobierno, es posible que “en un mes” estos flecos estén solucionados. Demasiado tarde, según CCOO, pues los retrasos han propiciado “17 copagos diferentes y arbitrarios –uno por cada comunidad–, “que ahondan en la desigualdad territorial”.

Los registros oficiales revelan que del “nivel acordado” de financiación –que asciende a 241,01 millones de euros–, las comunidades autónomas aún no han justificado “en qué se han gastado cada euro”, según señala la organización sindical citada. El plazo para hacerlo acaba en octubre.

El 60% de las autonomías ya no paga las plazas
La crisis económica ha puesto a prueba a las comunidades.  El reto: cumplir con las promesas sociales, en un momento en que las arcas públicas ya no cunden tanto como en los tiempos de bonanza.  El ejercicio, según denuncia la Federación de Empresas de Dependencia, la patronal que aglutina al sector residencial en España,  no ha sido precisamente exitoso. “El 60% de las autonomías ha dejado de pagar” a las empresas que gestionan las plazas residenciales.

Es decir, el Estado aporta su parte, pero la correspondiente a las regiones está ahora mismo paralizado. La congelación en los pagos –que afecta a  territorios “de todos los colores”, según señala la patronal– comenzó a finales del pasado año, con lo que las deudas pendientes ya conforman una factura abultada. 

Baste decir que en España hay aproximadamente 68.000 plazas concertadas por las administraciones repartidas por todo el mapa y su coste medio asciende de media a 49 euros. Por otro lado, la falta de financiación ha propiciado que haya un parque de 50.000 camas sin utilizar, a la espera de que se la lleve el mejor postor.

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Foro Vida Independiente – Manifiesto de la Marcha de Madrid

Posted by asociacionmelody en octubre 2, 2008

II Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional
Madrid, 13 Septiembre 2008

MANIFIESTO

 

Esto es una fiesta. No puede ser de otra manera. Estamos celebrando que todos, individual y colectivamente, hemos llegado hasta aquí, desde los cuatro puntos cardinales del mapa.
Nos sabemos acompañados por aquellos a quienes se les sigue negando la oportunidad de asistir, por motivos diversos. Ellos también están, también son visibles.
Y lo hemos celebrado, lo vamos a celebrar.
Ayer hizo dos años que un grupo de personas con diversidad funcional protagonizó un encierro en la sede del IMSERSO, ante el inminente debate parlamentario de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal, o Ley de Dependencia. El encierro terminó en secuestro.
Una de las conclusiones de ese secuestro, que las paredes nos hacen invisibles, ocultan el maltrato y la falta de respeto a los Derechos Humanos (muchos lo vivimos desde las instituciones o centros residenciales). Había que luchar contra las barreras y actitudes que hacen invisibles a las personas discriminadas por la diversidad funcional.

La invisibilidad se produce por múltiples causas:
 
·         Por segregar a los niños con diversidad funcional y privarles de los medios que posibilitan la igualdad de oportunidades en el acceso a la educación, el ocio inclusivo, el deporte y las mismas actividades que otros niños de su edad, así como de los apoyos precisos para ello.
·         Porque los responsables de hacer cumplir la normativa de espacios y edificios públicos, transportes y servicios accesibles para todos miran muchas veces a otro lado.
·         Por segregar de la actividad laboral a las personas con diversidad funcional
·         Por impedirnos la participación en igualdad de oportunidades en los procesos electorales, incumpliendo la legislación que obliga que todas las mesas electorales, por ejemplo, sean accesibles.
·         Por discriminar doblemente a muchas mujeres, por su condición de mujeres y de personas con diversidad funcional.
Las palabras que siguen y que nosotros hacemos nuestras las pronunció Nelson Mandela hace muchos años
“Nosotros queremos que se nos pague un sueldo justo por realizar un trabajo que somos capaces de hacer, y no por trabajos que el Gobierno declara que somos capaces. Queremos que nos sea permitido vivir donde queremos, y no se nos endose a un sitio. No queremos ser obligados a vivir en casas que nunca podemos llamar nuestro propio hogar. Queremos ser parte de la población general, y no confinados a vivir en ghettos. Queremos que nos sea permitido estar fuera después de las ocho por la noche y no ser confinados en nuestros cuartos como niños pequeños. Queremos que nos sea permitido viajar en nuestro propio país. Queremos un trato justo en el conjunto de nuestro país. En primer lugar, queremos derechos políticos iguales, porque sin ellos nuestros impedimentos serán permanentes”.
Pero dejemos de mirar afuera. Nos reconocemos capaces y responsables de nuestras propias vidas. Basta ya de buscar culpables fuera de nosotros mismos.
Venimos de donde venimos, de unas enseñanzas y actuaciones más o menos erróneas o acertadas. Pero hemos cambiado supervivencia e inseguridad por responsabilidad e independencia. Nuestra culpa, haber sentido miedo, cobardía o acomodo en el pasado, y aquello no ayudó ni nos va a ayudar en el futuro. No sabíamos, no conocíamos, no creíamos (muchas veces no nos dejaron conocer). Pero eso ha cambiado: ahora sabemos, conocemos y creemos. Lo hemos conseguido y lo vamos a celebrar.
Cada uno de nosotros hemos recorrido un largo camino personal hasta llegar aquí. Las lecciones han sido muchas, tantas como los errores, y de todo hemos aprendido. Hemos aprendido que:
No nos respetarán si no nos respetamos.
No nos valoraran si no nos valoramos.
Nadie nos dará lo que nosotros mismos no hayamos decidido antes ya que es nuestro y actuemos para conseguirlo.
No negociaremos con nuestras vidas ni con la forma de vivirlas; así como nos responsabilizamos de hacerlas plenas, exigimos respeto por nuestras decisiones y la posibilidad de acceder a los medios adecuados para esa plenitud.
Nos sabemos y sentimos libres para decidir, y hemos decidido caminar por nosotros mismos. No vamos a esperar a que nadie lo haga por nosotros, y aceptaremos a todos los que quieran hacerlo a nuestro lado, hoy, mañana y siempre. Es el momento de celebrarlo.
Y eso ha sido el descenso por esta calle de Atocha, una celebración por el camino recorrido. Porque somos historia y presente social, y porque estamos construyendo un futuro con plena cabida para todos. Y de ahí nuestro grito, bandera de nuestra tenacidad:

¡¡¡ SI… SI… SI… VISIBLES EN MADRID !!!
¡¡¡ SI… SI… SI… VISIBLES EN MADRID !!!
¡¡¡ SI… SI… SI… VISIBLES EN MADRID !!!

El camino que falta por hacer no va a ser más fácil, pero ahora creemos en nosotros. Cada año seremos más en esta Marcha, nos exigiremos más y reclamaremos más respeto y compromiso. Desde mañana mismo, cada uno de nosotros seguiremos haciéndonos visibles en nuestro entorno, exigiendo lo que es nuestro, siendo responsables con nuestras obligaciones y exigentes con nuestros derechos. Nos quedan muchas plazas Benavente que tomar y muchas calles Atocha para festejar.
Desde el Foro de Vida Independiente, contagiados por el entusiasmo que esta II Marcha en Madrid ha despertado en muchos y el deseo de hacer visibles en sus pueblos y ciudades a todas las personas con diversidad funcional, se ha creado la Red de Marchas. En todas ellas se leerá una declaración común.

Declaración común de la Red de Marchas
En esta Red de Marchas, las mujeres y hombres discriminados por nuestra diversidad funcional, nuestras familias y las personas que nos apoyan salimos a la calle y a Internet para reivindicar ante la sociedad que:
Somos seres humanos que funcionamos de forma diferente; personas con diversidad física, mental, auditiva, visual, de aprendizaje y otras, que reclamamos y exigimos el reconocimiento de nuestro derecho a vivir con dignidad y plenamente libres.
Somos parte de la enriquecedora diversidad humana; reclamamos y exigimos que nuestras vidas sean valoradas en los mismos términos que las del resto de los seres humanos.
Históricamente, las personas cuyas mentes y cuerpos no funcionan como los de la mayoría hemos sido eliminadas, discriminadas, encerradas en guetos familiares o sociales (cárceles muchas veces), y clasificadas según una visión exclusivamente biomédica. Lo rechazamos de raíz, y reclamamos y exigimos que se nos reconozca como personas, no como enfermos.
Desde el año 2006, con la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (diversidad funcional) de Naciones Unidas, sabemos que nuestra realidad es una cuestión de Derechos Humanos. Reclamamos y exigimos el cumplimiento de la Convención, así como todos los medios legales, económicos y humanos necesarios para ello.
Reclamamos y exigimos a todos los Estados que los Derechos Humanos se hagan realidad en cada uno de los rincones del planeta, y no se conviertan en meras declaraciones de intenciones o en papel mojado.
 
Derechos Humanos…  ¡YA!
Respeto a la diversidad… ¡YA!
Igualdad de oportunidades para todos…  ¡YA!
Derecho real y efectivo a elegir cómo queremos vivir… ¡YA!
Instrumentos para hacer real nuestra elección… ¡YA!
¡NADA SOBRE NOSOTROS/AS SIN NOSOTROS/AS!

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Becas

Posted by asociacionmelody en octubre 2, 2008

La Fundación Universia ha convocado 2 becas de 3.200 euros para titulados universitarios con discapacidad para el Máster de Tecnologías accesibles para los servicios de la sociedad de la información.
 
Si estás interesado/a entra en: http://www.universia.es/microsites/fundacion-uoc-technosite/

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Video de la II Marcha por la Diversidad Funcional (Madrid)

Posted by asociacionmelody en octubre 2, 2008

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