Melody

Asociación de Discapacitados Canarios

El autismo, una condición difícil para padres e hijos

Posted by asociacionmelody en mayo 5, 2008

Por Maryl Celiz Diario HOY

23 de abril, 2008
Los Ángeles — Cuando Francisco del Olmo tenía dos años de edad, el director de su escuela le comentó a sus padres que estaba impresionado con el pequeño. “Nos dijo que pensaba que era sobredotado”, recuerda su madre, Magdalena Beltrán-del Olmo. “Él completaba rompecabezas que los chicos de cinco años hacían así que no vimos las señales. Pero poco después nos dimos cuenta de que dejó de hablar, que hacía poco contacto con la mirada y que no se relacionaba con los otros niños”.

“Yo andaba preocupada porque Franky fue de hablar 30 palabras a nada. Así que el pediatra nos refirió a un especialista en desarrollo. Y les tomó seis meses diagnosticar”, continúa la esposa del difunto periodista del Los Angeles Times, Frank del Olmo. “Le tomaron imágenes con resonancia magnética, hicieron pruebas genéticas y más y al final de los seis meses el doctor dio una diagnosis tentativa: autismo ligero. Nos quedamos devastados. Caminábamos como zombies, sin poder pensar. Y luego, la situación empeoró”.

El caso de la familia del Olmo es común. El Centro para el Control de Enfermedades (CDC) estima que 1 de cada 150 niños en los Estados Unidos sufre de autismo, una condición que afecta el comportamiento resultando en poca interacción social. Las causas hasta hoy en día son desconocidas, a pesar de que la culpa se le han echado a las vacunas, la contaminación ambiental y a una predisposición genética.

La conciencia sobre lo que Beltrán-del Olmo categoriza como una epidemia que no discrimina entre raza o etnicidad en este país ha aumentado. Pero no se sabe cómo esto afecta a la población latina.

“El problema con los latinos en Estados Unidos es que sólo hay unos cuantos estudios sobre el autismo que se han fijado en esos números. Es difícil determinar las cifras”, dice Clara M Lajonchere, doctora y Vicepresidenta de Programas Clínicos de la organización Autism Speaks. “Una de mis colegas, Lisa Crow, realizó uno de los primeros estudios en el país y lo que descubrió fue que las cifras de los latinos con niños que tienen autismo eran similares a las del público en general”.

Otros estudios prueban lo contrario. “Una de las encuestas nacionales que se hizo por teléfono reportó que las cifras para los latinos eran un poquito más bajas”, manifiesta Sophia Colamarino, doctora y Vicepresidenta de Investigación de Autism Speaks. “No se puede desasociar esto de otro factor: si estos individuos tienen acceso a cuidados de la salud”.

La falta de igualdad en los servicios de salud a los latinos siempre ha sido un problema ya sea porque son pocos los doctores que hablan español, por inseguridad entre los indocumentados que piensan que no pueden recibir servicios médicos sin papeles, o por costumbres culturales. Es por esto que la búsqueda para un diagnóstico y la asistencia para los niños con autismo cae casi exclusivamente sobre los padres.

“El autismo no sólo es difícil para los niños sino también para las familias”, expresa Beltrán-del Olmo. “Realmente es una paliza para el alma. Estás manejando por todas partes, de la terapia del habla a la terapia ocupacional -las terapias son interminables-, luego te ponen en listas de espera, y tú tratas de hacer todo lo posible por ayudarlos mientras que están jóvenes y su cerebro está en desarrollo, porque ésta es una condición neurológica”, explica.

Otro obstáculo es la falta de entendimiento por parte de la familia en Latinoamérica. “El reto adicional para los latinos es que nuestras familias no entienden y categorizan al autista como una condición mental, como retraso mental. Dicen ‘oh, pues, está loquito’ o ‘tiene algo en el cerebro’. Pero el autismo no es retraso, es una reestructuración neurológica, no psicológica”, dice Beltrán-del Olmo.

“Les expliqué que su cerebro procesa la vida de una forma diferente porque cuando él toca algo, su cerebro le indica que eso le puede doler cuando no es así. Cuando le expliqué a la familia en México, dónde aún hay un estigma con enfermedades mentales, entendieron que Franky no estaba ‘fallado’, sino que aprendía de forma diferente al resto”.
La búsqueda por la causa continúa y la lucha con la reestructuración neurológica de los ya diagnosticados sigue. Pero hay esperanza.

“Durante una ceremonia en la que me dieron un reconocimiento por hacer conciencia sobre el autismo, mi hijo me dio un ramo de flores en el escenario, lo que me sorprendió porque los niños con autismo sufren de nervios. Y en frente de 200 personas pidió el micrófono y dijo, ‘felicitaciones, mamá’. Y yo pensé ‘que niño tan valiente’”

Para más información sobre el autismo, visite la página www.thehelpgroup.org.

 

 

Señales Tempranas del Autismo:

· Experimenta una pérdida de aptitudes lingüísticas y sociales que ya había aprendido.

· Ecolalia: le hace eco o repite las palabras que dicen otros.

· Demuestra una forma de hablar mecánica que parece como un robot.

· Usa un número limitado de expresiones faciales.

· Prefiere jugar solo o no demuestra interés en otros.

· Puede no disfrutar el contacto, o ser abrazado.

· Camina en puntillas.

· Tiene pataletas excesivas y son difíciles de calmar.

· Se enfoca únicamente en un objeto, como una cuchara.

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