La camara viviente, dibujar Roma de memoria

Persona con autismo y una prodigiosa capacidad

 

La memoria paralizada: identidades y vivencias de la polio y el síndrome postpolio

CURSO DE VERANO – PROGRAMA

LA MEMORIA PARALIZADA: IDENTIDADES Y VIVENCIAS DE LA POLIOMIELITIS Y EL SÍNDROME POSTPOLIO

 

15, 16 Y 17 de junio de 2009

Salón de Actos del Edificio F.E.S.

Universidad de Salamanca
Dir.: Juan Antonio Rodríguez Sánchez
 

 
Lunes, día 15 de junio
 

8,30 h. Recogida de documentación

9 h. Inauguración oficial

 

9,30 h. Ponencia inaugural: Poliomielitis: ¿una enfermedad del pasado?. Adoración Ortiz López (Médica Rehabilitadora)

 

La enfermedad: memoria y oralidad
-          10,15 h. La memoria como patrimonio. María José Turrión García (Directora del Centro Documental de la Memoria Histórica, Salamanca)

-          11 h. Psicología de la memoria, el recuerdo y el olvido. Mª Ángeles Díez (Profesora Titular de Psicología Médica, Universidad de Salamanca)

-          11,45 – 12,15 h. Pausa

-          12,15 h. Memoria, historia y oralidad. José María Gago (Presidente del Seminario de Fuentes Orales, Profesor de la Universidad Autónoma de Madrid)

-          13 h. Coloquio

 

Memoria profesional de la poliomielitis
-          16 h. La batalla de Madrid por las vacunas antipolio: Bosch Marín frente a Pérez Gallardo, un escenario sobre la rivalidad entre Salk y Sabin. José Tuells Hernández (Profesor Asociado, Departamento de Salud Comunitaria, Universidad de Alicante)

-          16,45 h. Los testimonios de los profesionales de las terapias físicas frente a la poliomielitis. José Vicente Toledo (Profesor Colaborador, Unidad de Fisioterapia, Universidad Miguel Hernández)

-          17,30 h. De la enfermería a la fisioterapia. Jesús Seco (Profesor TEU de Fisioterapia de Ponferrada, Universidad de León)

-          18,15 – 18,45 h. Pausa

-          18,45 h. Salus Infirmorum y la Casa del Niño. Elena Chamorro Rebollo (Subdirectora de la E.U. Salus Infirmorum) y Eustasio Pérez Salido (Orientador Docente, Salus Infirmorum)

-          19,30 h. Documento cinematográfico: La Casa del Niño (1963)

 

 
Martes, día 16 de junio
 

De la minusvalía a la diversidad funcional: el enfoque personal
-          9,30 h. El paciente poliomielítico desde una historia centrada en la experiencia de enfermar. Rosa Ballester Añón (Catedrática de Historia de la Ciencia, Universidad Miguel Hernández)

-          10, 15 h. Discapacidad: evolución de conceptos. José Martínez Pérez (Decano de la Facultad de Medicina de Albacete, Universidad de Castilla La Mancha)

-          11 – 11,30 h. Pausa

-          11,30 h. Derechos de las personas con discapacidad: implicaciones de la Convención Internacional de la ONU. Miguel Ángel Verdugo Alonso (Catedrático de Psicología, Director del INICO, Universidad de Salamanca)

-          12,15 h. Diversidad Funcional. Mª Ángeles Sierra (Foro de Vida Independiente)

-          13 h. Coloquio

 

 

Vivencias de la poliomielitis: pacientes y estereotipos
-          16 h. El paciente poliomielítico en la prensa diaria. Vida ejemplar y ejemplo a evitar. María José Báguena (Profesora Titular, Universidad de Valencia) y María Isabel Porras Gallo (Profesora Titular, Universidad de Castilla La Mancha)

-          16, 45 h. “La niña cojita”: mujeres y poliomielitis. Juan Antonio Rodríguez Sánchez (Profesor de Historia de la Ciencia, Universidad de Salamanca)

-          17, 30 – 18 h. Pausa

-          18 h. Vivencias de la poliomielitis en Portugal: el Refugio da Paralisi Infantil do Porto. Inés Guerra (Profesora del ISMAI, Portugal)

-          18,45 h. Transparência e opacidade em imagens da polio (1950-1970). Ana Leonor Pereira, Joao Rui Pita y Sara Repolho (CEIS20, Universidad de Coimbra)

-          19,30 h. “Himno a la esperanza” de Javier Aguirre: un documental insólito. Rafael Ballester ( )

-          20,15 h. Documento cinematográfico: Polio (canto a la esperanza). Dir.: Javier Aguirre (España, 1963)

 

 
Miércoles, día 17 de junio
 

Asociacionismo
-          9,30 h. Asociacionismo durante el franquismo. Elena Maza Zorrilla (Profesora Titular de Historia Contemporánea, Universidad de Valladolid)

-          10,15 h. Los primeros movimientos asociativos: de ALPE a FRATER. Juan Antonio Rodríguez Sánchez (Profesor de Historia de la Ciencia, Universidad de Salamanca)

-          11 – 11,30 h. Pausa

-          11,30 h. El asociacionismo postpolio en Castilla y León. Jesús Martín Paredes (Presidente de la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Postpolio de Castilla y León)

-          12,15 h. La polio desde la perspectiva del afectado. Juli Sellés Linares (Presidente de APPCAT)

-          13 h. Coloquio

 

Conocer el Síndrome Postpolio
-          16 h. ¿Qué es el síndrome postpolio? Josep Gámez Carbonell (Jefe de la Clínica de Enfermedades Neuromusculares, Servicio de Neurología, Hospital Universitari Vall d’Hebron – UAB, Barcelona)

-          16,45 h. Tratamiento rehabilitador. Enric Portell (Médico Rehabilitador. Responsable del Programa de Atención a Personas con Síndrome Postpolio. Instituto Guttmann, Hospital de Neurorehabilitación, Badalona)

-          17,30 – 18 h. Pausa

-          18 h. El síndrome postpolio en España: el informe de la AETSA. José María Amate (AETSA – ISCIII)

-          18,45 h. Aspectos legales. Carlos Palomeque (Catedrático de Derecho del Trabajo, Universidad de Salamanca)

-          19,30 h. Coloquio

 

-          20 h. Clausura

-          20,15 h. Largometraje: La epidemia (The epidemic). Dir.: Niels Frandsen (Dinamarca, 2001)

 

 

INFORMACIÓN SOBRE INSCRIPCIÓN Y MATRÍCULA

 

Este curso forma parte de la programación de Cursos de Verano de la Universidad de Salamanca. En su página se puede encontrar una completa información sobre la inscripción, transporte y alojamientos.

Las inscripciones se formalizarán a través del Servicio de Cursos Extraordinarios y Formación Continua

Los cursos aparecen ordenados por ciudad de celebración y por fechas, pero también se puede recurrir al buscador.

Existen dos modalidades de matrícula:

- Con concesión de 2 créditos de Libre Elección (pensado para estudiantes)
- Sólo con diploma de asistencia (Programa Institucional Abierto)

Una red social permite a las personas discapacitadas conocer rutas accesibles

Las personas con algún tipo de discapacidad pronto podrán consultar cuál es la ruta más accesible para llegar al destino elegido a través de una red social por Internet en la que encontrarán todas aquellas barreras arquitectónicas que dificultan o impiden su movilidad dentro de la ciudad.
EFE. El proyecto pretende establecer iniciativas orientadas a conseguir un “hábitat inclusivo” para hombres y mujeres con movilidad reducida, de manera que se consiga mejorar su calidad de vida y su integración social, han informado a EFE fuentes del Instituto de Innovación para el Bienestar Ciudadano (I2BC), promotor de la iniciativa.

Algo tan cotidiano como cruzar la calle o ir al supermercado puede convertirse en todo un reto para personas con discapacidad ya que la ciudad “está llena de obstáculos”, por tanto, un primer paso para hacerla más accesible es localizar dónde se encuentran esas barreras y señalizarlas a través de aplicaciones informáticas como “Google Maps”.

Se trata de utilizar herramientas tecnológicas que ya existen en el mercado y adaptarlas a la sociedad, acercando la innovación a todos los ciudadanos, han explicado las mismas fuentes, quienes han añadido que la prueba piloto de esta iniciativa se desarrollará en Madrid, Málaga y Sevilla.

Para conocer la ubicación de las barreras arquitectónicas existentes se seleccionará a un grupo de voluntarios con algún tipo de discapacidad, que dispondrán de un teléfono móvil con cámara y un GPS con el que podrán recoger la incidencia y el lugar exacto en el que se encuentran, información que quedará almacenada en una base de datos con la que posteriormente se llevará a cabo la red social.

El proyecto dispondrá de mapas de localización dinámicos en los que se podrán visualizar los “puntos negros”, los cuales estarán continuamente actualizados, para lo que el I2BC ha contado con la colaboración de Technosite, empresa perteneciente a la Fundación ONCE, y el Grupo ACT, situado en el Parque Tecnológico de Andalucía (PTA), en Málaga.

El objetivo del I2BC es diseñar y desarrollar una herramienta tecnológica de utilidad “real” y práctica, con el potencial de producir un impacto “positivo” en la construcción de una ciudad “verdaderamente accesible para todos”.

“Pretendíamos que las personas discapacitadas pudieran identificar de primera mano estas barreras que se encuentran en su rutina diaria” de manera que se sintieran partícipes del proyecto, confiriéndoles además protagonismo y poder de decisión, porque “nadie mejor que ellos conoce el verdadero estado de las calles de una localidad”, han señalado las mismas fuentes.

Para ello los móviles de los que dispondrán el grupo de voluntarios recogerán información sobre las características de la vía como por ejemplo si cuenta con una pendiente excesiva, si hay ausencia de pasarela o si el ancho de la acera es insuficiente, para evitar así estas rutas y poder optar por un camino alternativo.

El proyecto, que recibe el nombre de “Ciudad para todos”, está previsto que concluya en marzo de 2010, y cuenta con un presupuesto de algo más de 365.000 euros.

El I2BC, situado en el PTA, es un centro promovido por la Consejería de Innovación, Ciencia y Empresa de la Junta de Andalucía que busca cuál es la necesidad real del ciudadano y utiliza la tecnología disponible para dar respuesta a esa demanda “mejorando así los entornos de vida de la población”.

Los minusválidos de Ferrol pusieron más multas que la Policía Local en dos años

En esta campaña simbólica, los discapacitados amonestan a los que aparcan en sus plazas reservadas. Guerra a las barreras arquitectónicas

El Correo Gallego.es

PATRICIA HERMIDA • FERROL

 Cada escalera, un laberinto sin escapada. Y cada bache, una fosa medieval. Así se enfrentan las personas discapacitadas a las barreras arquitectónicas, en ciudades como Ferrol. Pero a los edificios sin rampas y a los buses no adaptados, también se suma el mal uso de las plazas reservadas. Hasta tal punto que la Asociación Sociocultural de Minusválidos lleva dos años multando simbólicamente a los que estacionan en sus espacios.

Y en todo este tiempo, han impuesto más sanciones que la Policía Local. Según Ángel Gárate, presidente de la entidad, “decidimos multar de forma ficticia a los que aparcan en nuestras plazas sin tarjeta de minusválido”. Unos huecos ya insuficientes en Ferrol, y copados muchas veces “por conductores con tarjetas falsificadas”. Gárate se encontró con uno de ellos frente a la asociación: “Llegó a decirme que la tarjeta era de su madre minusválida, mientras él se bajaba del coche con un portátil”.

Lo más sangrante para esta entidad: “El incumplimiento de la ley en cualquier edificio privado, en restaurantes y cafeterías, en buses no adaptados”. Y los accesos se complican aún más “a la hora de entrar en un baño, por cada local accesible hay veintidós que no lo son”.

Atención a la ruta intransitable para una silla de ruedas por la carretera de Castilla: “La mitad de los pasos de peatones no tienen acceso desde la acera, caes en verdaderas trampas y el Ayuntamiento no hace nada”. Otro caos se vive con los autobuses. Según indica Gárate, “tras el Plan Metropolitano se compraron buses nuevos pero no están adaptados”, así que los vecinos discapacitados de la comarca “no pueden viajar en autocar hasta Ferrol”.

Como detectores de las barreras también actúan los voluntarios más comprometidos, como Jacobo Gil. Este joven trabaja en una ONG ferrolana desde 2005, y cada semana dedica cuatro horas a pasear con minusválidos. Indica “los pasos sin señalizar en San Juan donde se registraron atropellos, las aceras destrozadas…”. Él se ha subido con sillas de ruedas a buses sin adaptar: “Por ley, cada autocar debería contar con tres plazas para discapacitados pero la mayoría no tienen ninguna”. Incluso los adoptados sólo disponen de una o dos, mientras los mayores se ofrecen para echar una mano en el izado de las sillas.

Jacobo ha recurrido al escrito de denuncia, dirigido a entidades y medios. Y demuestra su sublevación a través de extractos como el siguiente: “Cuando voy en el bus veo a más de una persona de avanzada edad haciendo el gran esfuerzo de llevar a su mujer o a un familiar en silla de ruedas, dejándose los riñones porque para cruzar la calle los bordillos no están adaptados, me resulta indignante”. Barreras invisibles para las personas con movilidad, pero infranqueables para muchos.

Parkinson: Xenotransplante

La incuestionable ´ventaja´ de viajar en silla de ruedas

lne.es (Sociedad y Cultura)

Albert Casals, en silla de ruedas desde los ocho años, relata en su libro su experiencia viajando solo por el mundo
Para Albert Casals, un joven de 18 años al que una leucemia dejó en silla de ruedas a los ocho años, esta “circunstancia” no sólo no es una desventaja a la hora de viajar haciendo auto-stop, sino que supone una incuestionable “ventaja”, ya que -dice- “la silla rompe el miedo de la gente a cogerte”.

Casals, quien presentó hoy en Madrid la publicación en castellano de “El mundo sobre ruedas” (Ediciones mr/Planeta), en el que narra sus experiencias por el mundo, desarma con su naturalidad a quien le quiera escuchar y casi hasta convence de que recorrer sin un euro y con la única compañía de su silla de ruedas más de veinte países es lo más normal del mundo.

Para el joven, natural de Esparraguera (Barcelona), hacer auto-stop con silla de ruedas “ayuda”, porque -señala- la gente te coge en el coche “al pensar que si les robas te pillarán pronto, porque tampoco te vas a poder ir tan lejos”.

Albert, que ni siquiera lleva móvil en sus viajes “porque así no me tengo que preocupar de cargarlo”, asegura que lo que le mueve a viajar por todo el mundo es “conocer gente”, y no ver paisajes o monumentos, y subraya que sus resignados padres, presentes en la rueda de prensa con su hermana, cuando se porta mal le amenazan con embarcarle en un crucero al uso.

“Sería lo peor que me podría ocurrir”, afirma convencido el joven, quien no oculta su rechazo al turismo convencional, y afirma que aunque la editorial que ha publicado su libro en catalán -que ha sido el segundo más vendido el pasado San Jordi en Cataluña- se ha ofrecido a pagarle algún billete de avión en su próximo destino si lo necesita, él prefiere viajar en auto-stop.

En su opinión, viajar así “es mucho más divertido” que hacerlo por los medios de transporte convencionales, ya que -asegura- “vives muchas más aventuras y conoces a más gente”.

Casals en sus viajes lleva por equipaje sólo una mochila con un saco de dormir, una tienda de campaña, algo de ropa y un par de libros que va intercambiando, además de su silla, a la que prefiere de hierro, “porque se puede soldar en cualquier sitio si se rompe” y, eso sí, plegable para que quepa en los coches.

El joven, que ha aprendido a bajar y subir escaleras con la silla de ruedas, no ve ningún inconveniente a su situación, ya que -dice- “hay gente que tiene cosas mucho más chungas que yo; yo sólo tengo problemas de cintura para abajo”, y asegura que al escribir un libro no tiene ninguna intención de aconsejar a alguien que siga su ejemplo, “porque igual otro en mi situación no quiere viajar”.

Su próximo destino será Africa, continente que todavía no conoce, al que piensa viajar también en auto-stop y donde sueña con llegar hasta Madagascar, y asegura que en ningún momento de sus viajes se siente solo: “cuando viajas solo es cuando estás más acompañado, porque la gente se acerca a hablar contigo”.

Casals, que tiene pensado empezar en la Universidad el próximo año, no sabe si decantarse por Antropología o Psicología, pero tiene claro que lo que no hará es Turismo, “porque sería un mal guía; no se parece en nada a lo que yo hago”. EFE

Belleza sin barreras

Por Ellen Stohl
 
La belleza es algo que cada uno quiere sentir pero la sociedad puede hacer esto una tarea difícil sobre todo si usted tiene una discapacidad. Mi historia cuestiona los estándares de  perfección y  belleza en cualquier persona sin importar en qué etapa de la vida se encuentre.
 
Utilizo una silla de ruedas debido a un accidente automovilístico  hace 26 años y fui la primera mujer con una discapacidad en posar para la Revista Playboy en julio de 1987. La sexualidad y la autoestima  eran lo  más difícil de recuperar después del accidente, pero me fortalecí  a través de muchas pruebas y tribulaciones, (siendo Playboy  una de ellas). Además aprender a vivir con una discapacidad y descubrir una plétora de mitos y estereotipos sobre la discapacidad que no se apegan a la verdad. 
 
Cuando comencé en la universidad  en 1982, me especialicé en el teatro. Durante el  invierno, después de mi primer semestre, yo tuve un terrible accidente automovilístico y me fracturé el cuello en C-5 a T-1. Es una herida muy grave y fui diagnosticada con cuadraplejía. Fue devastador. Pensé, como tantas personas lo hacen, que las personas con discapacidad no podían experimentar el amor, el matrimonio o el sexo. También estaba convencida que mi carrera de actuación que estaba apenas comenzado había terminado. Incluso mi consejero de rehabilitación, en aquel tiempo, me dijo que la carrera de actuación no era viable para alguien en mi posición y le creí. Los estereotipos sociales de la discapacidad  cambiaron mi autopercepción.
 
Fue muy duro estar viva teniendo mi cuello y mis sueños rotos.  Pasé seis meses en el hospital, fuí sometida a varias cirugías y un gran número de terapias. Tuve bastante suerte que mi médula espinal no fue cercenada sino aplastada. Progresivamente he recuperado el uso de  ambos brazos, manos y algunas sensaciones en la parte inferior de mi cuerpo. 
 
Mientras yo estaba en el hospital aprendí a ganar independencia al usar una silla de ruedas manual. Después de que me dieron de alta,  mi familia me ayudó a conseguir el apoyo que necesitaba para mudarme a mi propio apartamento. A menos de un año después de mi accidente, volví al colegio y comencé a comprender que yo había cambiado mucho. La envoltura era diferente pero la persona era la misma. 
 
Esto ha sido como un paseo en una montaña rusa pero todo ha valido la pena. Tan difícil como son las barreras físicas, los estereotipos sociales son peores. Las personas con discapacidad afrontan el prejuicio, estereotipos y desinformación. Esto es sobre todo evidente sobre discapacidad y sexualidad.  Pienso que la sociedad nunca sintió que esto era un asunto relevante.  Estoy grabando un documental sobre mis experiencias con la esperanza  de informar sobre algunas situaciones similares que mujeres con lesiones espinales puedan afrontar.  También, espero que el documental continúe lo que empecé con la revista Playboy, demostrando que una mujer con discapacidad puede ser una amante, una compañera, una esposa y una madre. 
 
Todavía me impresionan las reacciones de la gente. Cuando yo estaba embarazada, la gente me veía como una persona con sobrepeso o estaban convencidas de que yo estaba en una silla de ruedas debido a mi embarazo. Ellos no podían aceptar la idea que una mujer con una discapacidad podría tener relaciones sexuales y quedar embarazada. Creo que  deberíamos  ser más abiertos sobre las situaciones que  afrontan las personas con discapacidad  porque tarde o temprano cada uno experimentará algún tipo de discapacidad  en su vida. Como nuestras vidas cambian nuestras capacidades también cambian.
 
Conforme se envejece  se experimentan  más dificultades con nuestro propio cuerpo. Si no estamos lo suficiente abiertos para aceptar que cambiamos y crecemos, pronto nos sentiremos deprimidos y oprimidos por estereotipos negativos. Debemos aprender a honrarnos y a amarnos en cada etapa de nuestra vida. Las fotografías de Playboy fueron excelentes, fueron el comienzo que abrió las puertas, pero   definitivamente no lo suficiente para abrir la mente de todos.

Leer más sobre Ellen en su sitio de web: www.ellenstohl.com

La hipoterapia es cada vez más usada y ya ayuda a niños autistas de Badajoz

EFE

Mérida.-  La hipoterapia, que emplea la monta en caballo para ayudar a las personas con problemas mentales o físicos, amplía su aceptación en Extremadura y, así, por primera vez la Asociación de Padres de Niños Autistas de Badajoz (APNABA) la aprovecha para mejorar las habilidades sociales y físicas de una quincena de niños.

 

Este grupo de niños mejora su calidad de vida gracias a los caballos, en concreto con un programa de hipoterapia con el que aprenden a disfrutar más del juego y la actividad física, y a comunicarse mejor con otras personas.

Así lo ha explicado, en declaraciones a EFE, la técnico en Habilitación Funcional de APNABA Victoria Guerra, que participa en un programa en el que toman parte niños de entre cuatro y dieciséis años.

En cooperación con la Asociación de Zoología de Extremadura y dentro del Programa “Hipoterapia para alumnos con trastornos del espectro autista”, financiado por la Junta de Extremadura, técnicos de APNABA y profesionales del Picadero “El Cachito” de Valdebótoa (Badajoz) trabajan periódicamente con estos niños.

En las instalaciones de este centro aprenden a cepillar y a enjaezar a los caballos con mantas, monturas y cabezales, entre otros elementos de guarnicionería, así como a montar, trotar, desmontar y conducir a los animales a las pistas. En esos ratos, cambian las habituales sesiones de terapia por una experiencia sensorial que les abre nuevas perspectivas.

Según Guerra, “trasladamos al trabajo con los caballos los objetivos que trabajamos de forma individual en la Asociación. Ellos fallan sobre todo en los aspectos de comunicación y de habilidades sociales”.

“El trabajo que hacemos aquí les llama mucho la atención porque, al ser con animales, es diferente totalmente al que hacemos normalmente. Ellos están muy motivados y prestan muchísima atención y progresan mucho”.

En este sentido, ha subrayado que avanzan notablemente en la adquisición de habilidades sociales ya que “se relacionan con otro tipo de personas, con los monitores que están aquí, y con animales como perros, gatos y caballos, que son unos animales muy grandes que imponen mucho”.

No obstante, “al ver que los manejan se sienten muy bien y esto para su autoestima viene genial. Recuerdan perfectamente todo lo que hacen y tienen muchísimas ganas de volver”.

Acerca del trabajo de los profesionales, Guerra ha señalado que es notablemente positivo “cambiar de contexto y trabajar las mismas habilidades en otro sitio”, a lo que ha añadido que se trata de que las personas con autismo “generalicen” lo que aprenden en el centro de APNABA o en sus domicilios familiares, y que sepan aplicarlo en diferentes ámbitos.

Con el término hipoterapia (procedente del griego “Hippos”, caballo), se denomina la alternativa terapéutica basada en la utilización del movimiento multidimensional del caballo para el tratamiento de diferentes afecciones físicas y mentales.

La hipoterapia ha demostrado en numerosas ocasiones sus resultados positivos, en concreto con niños autistas, que, incapaces de mostrar afecto hacia sus seres más allegados, son capaces de abrazar a su caballo.

Además, jóvenes en silla de ruedas han logrado caminar y niños hiperactivos logran alcanzar estados de relajación.

Escuchar al mundo, esperanza posible

El H. del Niño realizó esta semana cirugías de implantes cocleares para niños con sordera profunda

Guayaquil, 09 de junio de 2009
Bessy Granja Barriga
El pequeño Roberto es alegre, juguetón y risueño, como todo niño de 5 años. Mientras mira cómo su madre, Auxiliadora Meza, se enjuga las  lágrimas de emoción, él intenta calmarla con un beso y un abrazo. No puede decir cuánto la quiere porque sufre de sordera profunda y no habla,  pero “muy pronto lo hará”, dice la madre al mismo tiempo que abraza con cuidado al chiquillo que tiene vendada su cabeza.

El pasado martes, Roberto Mendoza fue sometido a una cirugía de implante coclear, en el hospital Francisco de Ycaza Bustamante. Por medio de un pequeño dispositivo, que capta sonidos a través de un chip, el pequeño podrá escuchar y, luego de algunas terapias de lenguaje, hablar.

Su familia es  oriunda de El Empalme. Mientras el niño se recupera, se hospendan en casa de un familiar en la ciudadela Renacer, al norte de Guayaquil. “Nos tocó esperar unos nueve meses, todas las semanas viajábamos acá para los exámenes y me parece mentira que muy pronto mi chiquito pueda hablar y educarse como otros niños”, dice Meza, de 31 años. Actualmente el menor asiste a un centro de educación especial.

Su madre espera con ansias que, luego de la recuperación, que tarda al menos unos 45 días y tras ser atendido por terapistas de lenguaje, Roberto pueda acudir a un plantel de educación regular. “Es como cumplir un sueño”, expresa.

El pequeño es uno de los cinco menores que fue intervenido esta semana en el programa de implantes cocleares que por primera vez ejecuta el hospital del Niño, con el apoyo del Ministerio de Salud Pública (MSP). Las operaciones fueron lideradas por Fernando Silva, jefe del servicio de otorrinolaringología de esta casa de salud. Según el especialista, seguirán durante todo el año y  esperan beneficiar a unos 48 niños que padecen de sordera profunda.

Para este objetivo el MSP destinó a nivel nacional un presupuesto de US $ 3 millones, y para Guayaquil, US $ 500.000, dijo Eduardo Verdesoto, director Provincial de Salud.

Cuando habla de la operación, la madre del menor recuerda como si fuera ayer el día. A las 09:30, mientras ella esperaba impaciente afuera de la sala de operaciones, Silva daba las instrucciones al resto de médicos en una de las salas de operaciones.

A diario un equipo de siete médicos lo acompañó, entre ellos la anestesióloga Sara Velásquez y los otorrinolaringólogos, Gustavo Burbano y Rodolfo Pérez. Ese día, el primer paso de la cirugía fue una incisión o corte retro auricular (es decir detrás de la oreja) de al menos seis centímetros en la cabeza del menor. “Se corta piel, músculo y periostio, una membrana que cubre el hueso”, explicaba Silva.

Con un equipo llamado micromotor y un fresador (tipo cauterizador) Silva perforaba el hueso para hallar la zona mastoide y el antrum, en el oído medio, donde se ubicó el dispositivo. Este consiste en dos placas de titanio y un conjunto de electrodos que se insertan en la cóclea. La parte externa del mecanismo se colocó a unos cinco centímetros arriba de la oreja del niño.

La pericia del especialista y los movimientos se conjugaban con las notas enérgicas de una canción instrumental   proveniente de una radio, en uno de los rincones del quirófano. “Más motor”, dijo de pronto Silva, mientras uno de los galenos pisaba un pedal para seguir con el proceso.

Al mismo tiempo que la melodía concluía para darle paso a una tonada más lenta, Silva  dijo:  “Es la parte más delicada, colocaremos el implante entre el nervio facial y la cuerda del tímpano; si no se toma cuidado el niño puede sufrir un derrame facial”.

Era uno de los riesgos de esta operación, pero el pequeño salió bien librado. Al final, a las 11:30, Robertito salió del quirófano y fue llevado con su madre quien no ve la hora de regresar al hogar y compartir su alegría con la familia.

Las familias cántabras con un discapacitado tienen un sobrecoste anual medio de 22.000 euros, descontando las ayudas

Según un estudio realizado a nivel nacional por FEAPS, que tiene en cuestan por primera vez el “coste de oportunidad” para los afectados
  

 SANTANDER, 15 May. (EUROPA PRESS) - 

   Las familias de Cantabria que cuentan entre sus miembros con un discapacitado intelectual tienen que hacer un “sobreesfuerzo económico” anual medio, descontando las ayudas compensatorias que reciben, de 21.986 euros, cantidad que incluye los costes en dinero y tiempo que exige atender sus necesidades, según un estudio realizado por la Confederación Española de Asociaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS).

   Si a estos dos costes se añade el “de oportunidad”, concepto que se incluye por primera vez en un estudio de estas características y que hace referencia a los ingresos por trabajo que dejan de percibir las familias al tener que atender a un discapacitado, la cantidad se eleva a 34.248 euros. Tanto en el primer caso como en el segundo, la media es superior a la nacional, que se sitúa respectivamente en 19.000 y 31.689 euros.

   El estudio se ha dado a conocer hoy en una rueda de prensa por el presidente de FEAPS Cantabria, Javier Ausín, y el vicepresidente, José Manuel Díaz, entre otros, quienes señalaron que, pese a que en los últimos años han aumentado los recursos públicos de ayuda a los afectados, estos siguen siendo “absolutamente insuficientes” y la discapacidad intelectual tiene un importante coste que deben asumir las familias, tanto desde el punto de vista económico, como desde el de la dedicación y la falta de oportunidades, estos últimos más difíciles de cuantificar.

   Por ello, el objetivo de este informe es “llamar la atención” sobre la pérdida de su capacidad adquisitiva, así como sobre la “gran diferencia” existente entre las distintas comunidades autónomas en materia de apoyo a los afectados. Precisaron, no obstante, que Cantabria es una de las “más avanzadas” en la aplicación de la Ley de Dependencia, pero los servicios de atención a los discapacitados se encuentran muy centralizados, lo que supone un perjuicio para los que residen en zonas rurales.

   El estudio, que ha tenido en cuenta el Producto Interior Bruto (PIB) de cada comunidad, pone también de manifiesto que los discapacitados “leves”, es decir los que son parcialmente autónomos, son los “más olvidados” y cuentan con menos ayudas que los “severos”, pese a que su número es “bastante grande”, según Ausín.

   Entre las consecuencias “colaterales” para las familias que deben cuidar de un discapacitado, figuran las enfermedades psicológicas o de tipo emocional, la pérdida de su calidad de vida, o el empobrecimiento de sus relaciones sociales, por lo que desde FEAPS se considera necesario aumentar la red de servicios de atención, las prestaciones y, en general, el apoyo, para “aminorar” el sobreesfuerzo que tienen que hacer y evitar la “excesiva dependencia” de ellas de los afectados.

   Los responsables de la confederación de Cantabria precisaron que este estudio “no es una denuncia económica”, sino una “valoración” del sobrecoste económico que padecen las familias, y que es “acumulativo”, lo que representa una “deuda moral” que debe ser tenida en cuenta por la Administración y las entidades públicas, señalaron.

DATOS DE CANTABRIA

   Según explicó el gerente de FEAPS Cantabria, Iván Torres, el estudio contempla los diferentes perfiles de los afectados (leve, moderado y severo, distinguiendo en este último caso los que viven en el domicilio familiar o en residencia), los costes a los que se enfrentan las familias en cada caso, las medidas compensatorias que existen en todas las comunidades, y el sobreesfuerzo medio anual por perfil.

   Por lo que respecta a Cantabria, este sobreesfuerzo, sin incluir el “coste de oportunidad”, es de 14.313 euros para familias con un discapacitado leve; de 14.595 euros para las de un moderado; de 22.135 para las de un severo residente en el domicilio familiar; y de 36.541 para las de un severo ingresado en una residencia. Incluyendo el “coste de oportunidad”, estas cifras se sitúan entre un mínimo de 24.195 euros y un máximo de 56.304.

   Los responsables de FEAPS señalaron que aunque es “indiscutible” la “obligación moral” que tienen las familias en el cuidado de los afectados, estos resultados ponen de relieve que los recursos públicos son “insuficientes”, ya que el sobrecoste medio para ellas es de dos veces y media el Salario Mínimo Interprofesional.

   En cuanto a las diferencias en el importe de las prestaciones por comunidades autónomas, según el informe, oscilan entre los 2,700 y los 5.800 euros.